Monika Rogowska fandt ud af, at hun havde psoriasis i en alder af 14 år. Først kunne hun ikke tro, at sygdommen ville forblive hos hende hele livet. Imidlertid går psoriasis ikke tilbage, og folk er ikke altid i stand til at acceptere andre. Det var det værste i skolen, på teknisk gymnasium ... Derfor er det så vigtigt at tale om alvorlige sygdomme under lektionerne.
Jeg var alle dækket af skalaer
Jeg fandt ud af sygdommen i en alder af 14 år. Det ser ud til, at det ikke var en god tid, jeg ville behage drenge som andre teenagere, jeg ville behage mig selv, og mest af alt ville jeg bære en badedragt og gå på stranden med mine venner. Det var sommer, da jeg fik min første såning, og der blev flere og flere ændringer på min krop dag for dag. På det tidspunkt skammede jeg mig meget for, hvordan jeg så ud. Min krop var dækket af røde pletter, skalaer. Jeg havde psoriasislæsioner over hele min krop, hoved, ansigt, arme, ben, mave, ryg, intime områder, ører ... Jeg havde praktisk talt ingen sund hud, hele huden var dækket af skalaer og pletter!
Jeg husker i dag, at jeg gik til min første hudlæge hos min bedstemor. Da lægen diagnosticerede hende - psoriasis - sad jeg på stolen og begyndte at græde, min bedstemor satte sig ved siden af mig, kramte mig tæt og græd selv. Familien sagde, at det måske var denne sygdom, men jeg tillod ikke denne tanke, jeg var under en illusion om, at det var en allergi. Jeg troede, at alt ville være væk, ændringerne ville forsvinde, og jeg ville have hud som før.
Jeg lukkede ind for mig selv, i lang tid kunne jeg ikke forstå, hvorfor jeg, hvorfor jeg blev ramt af en sådan sygdom, fra hvad, hvorfra ... Tusind spørgsmål ubesvaret i teenagers hoved.
Jeg besluttede at dække mig selv og ikke vise nogen, for ikke at sige at jeg er "anderledes". Når nogen ved et uheld bemærkede en ændring fra under blusen eller på hovedet, sagde jeg, at det var en allergi over for mundskyl eller hårshampoo.
Dumme oversættelser ...
Hver dag trak flere og flere mennesker sig væk fra mig, ellers skubbede jeg dem væk fra mig. Jeg fik støtte fra min nærmeste familie. Hidtil har min mor, bedstemor, søskende, forlovede og for nylig min søn været sammen med mig :) Jeg gemte mig lang tid med min sygdom. En dag åbnede jeg mig for min vejleder. Så begyndte jeg at græde meget, min krop var i meget dårlig stand igen. Jeg følte mig meget dårlig i et miljø fuld af mennesker, jeg ville løbe væk, forsvinde. Det var det værste øjeblik med sygdommen. Vejlederen hjalp mig meget, hun ringede straks til psykologen fra klinikken og lavede en aftale for mig. Jeg fandt en vidunderlig psykolog. Jeg kunne fortælle hende alt om mig selv og min sygdom.
Bortset fra min hudsygdom var jeg også træt af at have kontakt med min far. Jeg blev behandlet for depression i hele tre år. Jeg havde individuel undervisning, fordi jeg ikke kunne finde mig selv blandt mine jævnaldrende. Jeg havde også selvmordstanker ... når jeg husker det nu, giver det mig rystelser. Jeg blev fornærmet over hele verden. Jeg accepterede ikke mig selv, fordi andre ikke accepterede mig. På det tidspunkt ønskede jeg at blive accepteret af mine venner, og de flyttede væk, talte ikke med mig ... Jeg forsøgte ikke at etablere kontakt med nogen senere. Jeg sad altid et sted i det fjerne for ikke at være iøjnefaldende.
Som en fra en anden planetMit største problem ville være på et teknisk kollegium, der indså jeg allerede, hvad der var med min hud. Jeg havde mange dårlige mennesker i min klasse i skolen, de så straks på mig som om jeg var en fra en anden planet.
Jeg så de skæve blikke, hviskende i øret og pegede med fingrene. Jeg synes, der bør være oplysningsundervisning om forskellige sygdomme, herunder psoriasis. Alle skal vide, at psoriasis ikke er smitsom, alle skal prøve at acceptere den anden persons andenhed, når alt kommer til alt er ingen perfekte. Alle skal være opmærksomme på, at der er sygdomme, der kun ser så dårlige ud, men som ikke er smitsomme! Jeg tror, at sådanne lektioner kan hjælpe med at acceptere den anden person. Når nogen accepterer vores andenhed, er det lettere for os at acceptere denne andenhed.
Folk på bussen skiftede
Der var en sådan situation, at jeg skulle med min kæreste i bus, jeg var så varm, at jeg ved busstoppestedet besluttede at tage min sweatshirt af og blive i en T-shirt med stropper.Selvfølgelig havde jeg selv på trods af varmen lange bukser til at dække huden på mine ben. Vi satte os på bussen, de frie pladser var på "fire". Der sad et ældre par foran mig - da de så mig, så de på mine hænder, som var helt spildte, og de flyttede bare. På et øjeblik bemærkede jeg, hvordan andre mennesker begyndte at bevæge sig væk og flytte til den anden ende af bussen. Jeg følte mig meget ked af det, så snart vi kom ud, græd jeg og på trods af varmen tog jeg min sweatshirt på igen.
En anden situation fandt sted på stranden. Jeg var sammen med min mor, søskende og min søn, jeg havde en lang, luftig nederdel og en T-shirt med korte ærmer. Ved siden af tæppet var der en mand med en dreng, der på et tidspunkt spurgte "Hvad har denne dame på? Bliver jeg smittet?" Uden at svare på barnets spørgsmål sagde Herren kun: "Tag et tæppe og flyt det nær bassinet." Han så på mig med foragt, nikkede på hovedet og gik væk. Jeg følte mig som en slags pest. Jeg var ked af det, men hurtigt opmuntrede min mor mig, og jeg holdt op med at bekymre mig om det.
Et besøg i solarium til psoriasis-udbrændthed
Jeg havde den største forværring af sygdommen efter fødslen og derefter efter min bedstefars død. Disse var de største, stærkeste forværringer. Psoriasisudslæt og kløende hud er altid mere stressende.
Jeg prøver altid at smøre min hud med lotioner, oliven og olier i min fritid. Hver dag tager jeg 3 tabletter islandsk torskeleverolie, jeg drikker sort spidskommen olie. Jeg har prøvet alle måder at lindre psoriasis på. Nogle eksperimenter hjalp, mens andre forårsagede mere kløe og udslæt.
Jeg har engang hørt, at solarium hjælper meget med psoriasis, og jeg tænkte ved mig selv, "Hvad er skaden - jeg prøver". Det handlede ikke om en solbrunhed, men om "udbrænding" af psoriasis. Jeg talte med mange mennesker, der sagde farvel til psoriasis i flere måneder efter solariumet. Selv når psoriasis vendte tilbage, blev det tilsyneladende ikke forværret, kun et par pletter og prikker dukkede op. Også en dag gik jeg til solarium, købte et abonnement og gik først i 5 minutter. Sagde jeg ALDRIG IGEN.
Det kløede så meget, at jeg ikke kunne sidde stille, jeg gav passet til min mor og dukkede aldrig op der igen. Så det hjælper nogle mennesker, ikke de andre :)
En læge, ikke en læge
Ja, jeg så forskellige læger, og jeg kan ikke huske det godt. I 8 eller næsten 9 års lidelse med psoriasis har ingen læge foretaget grundlæggende tests for mig, samlet epidermis til undersøgelse og de mest irriterende spørgsmål fra en hudlæge: "Hvad hjælper du? Hvad skal du ordinere?". Det vides, at alle, der har brug for hjælp, henvender sig til en læge, der selv skal beslutte, hvilken behandling de skal anvende.
Hvem er manden, der sidder bag skrivebordet, der ikke løfter sig og undskylder sin røv for at se vores hudændringer? Hvad laver han på dette sted, hvis han ikke kan hjælpe patienten? Er dette en normal, professionel tilgang til en anden person? Flere gange har jeg hørt udsagnet "Jeg hjælper dig ikke, dette er psoriasis, og du kan se sådan ud resten af dit liv, vær venlig at forstå, at dette er en uhelbredelig sygdom". Sikker på, jeg forstår, at psoriasis er en uhelbredelig sygdom, men den kan helbredes!
Efter et par år fandt jeg en god hudlæge, der ikke slog bushen, og da hun ser, at hun ikke er i stand til at lindre en given tilstand, henviser hun til et hospital. Jeg fandt også en privat hudlæge efter anbefaling - desværre hjalp han mig ikke. Uden at gøre noget forsøg på fototerapi beordrede han hudbestråling, ordinerede salver, som jeg ikke kunne bruge, fordi tilstanden på min hud forværredes dag for dag, min hud revnede, mit blod løb tør. Frygtelig smerte. I sidste ende endte jeg på hospitalet, da lægerne så min hud, greb de mit hoved.
Jeg fortalte, hvordan og hvad jeg blev "behandlet", det viste sig, at han gav mig den forkerte behandling, uhensigtsmæssig i forhold til min tilstand, i stedet for først at lindre læsionerne, kastede han mig på lamper med tykke skalaer, som begyndte at knække min hud. Han skulle først ordinere salver, der vil "trække" skallen af og først derefter tage en mulig beslutning om lamper (før denne beslutning skulle jeg have udført lystest).
Bliv smittet med tolerance, du kan ikke psoriasisDen der accepterer mig - SUPER, den der har en vis afsky, afsky - dette er hans problem, ikke mit.
At være anderledes gør mig til nogen speciel
Efter så mange år med at være syg begynder jeg at acceptere min forskel. Først i år har jeg besluttet at kunne lide min ubudne ven, i det mindste prøver jeg at kunne lide hende, acceptere hende. Det er ikke en let opgave, fordi min ven er så stædig, at hun ikke ønsker at rejse og give mig et øjeblik, endda et øjebliks hvile ...
Det er trættende at konstant smøre hele kroppen. Du vil gerne have et øjebliks fred. Måske er det sjovt, men jeg begyndte endda at tale med denne sygdom med enhver smøring. Jeg er stadig en ung pige, og jeg vil gerne leve som enhver anden person. Jeg ville ønske, jeg kunne leve lykkeligt i min hud. Jeg er anderledes, men denne forskel gør mig til nogen speciel.
Jeg begynder at føle mig smuk, det er vel et godt tegn. Dette er det rigtige tidspunkt at komme ud af skyggen og leve livet fuldt ud. Jeg har psoriasis, men takker Gud hver dag for at jeg kan leve med denne sygdom, tak for at jeg kan fungere normalt. Nu begynder jeg at forstå, at det skulle være sådan, at jeg fik sygdommen "i gave". Vi er nødt til at kunne lide hinanden, jeg mener, jeg skal lide hende. Selvom det lykkes mig at helbrede psoriasis, ved jeg, at det vil være med mig for evigt. Det kan ikke helbredes, men det kan heles og leve et lykkeligt liv. Vi er dømt til hinanden :)
fotosession
I september sendte jeg en ansøgning til #dajsieodkryc-projektet. Jeg viste min krop, tilstanden på min hud var dårlig, det var øjeblikket efter den dårlige behandling, jeg nævnte tidligere.
At sende denne ansøgning var det første skridt til selvaccept, jeg troede ikke, at jeg ville vinde fotosessionen. Det fungerede - Dominika (fru Łuska) meddelte resultaterne, og jeg vandt. Ærligt talt kom det mig under tanken på sessionen at trække mig tilbage. Jeg brød op og tog en kjole på, som jeg engang købte og ender aldrig med. Gosia (fotograf) tog smukke billeder af mig, hun smittede mig med sit smil. Efter at have vist de første fotos, slap mine følelser, jeg græd og sagde, at jeg ikke vidste, at jeg trods min psoriasis kunne se så smuk ud.
Jeg vil huske den dag resten af mit liv. Takket være denne session besluttede jeg at komme ud af skjulet. Takket være pigernes hjælp følte jeg mig smuk, jeg følte mig smuk i min hud! I dag ved jeg, at det er værd at se på dig selv fra et andet perspektiv, det er værd at acceptere dig selv. Hvem ellers gør det for os?
Jeg ved, at jeg ikke vil gemme mig mere. Jeg kan højt sige, at psoriasis ikke er smitsom, psoriasis er ikke en grund til at leve anderledes. Vi, der lider af psoriasis, vil leve som enhver anden sund person. Jeg vil hente så meget lykke som muligt fra livet (jeg har siddet i at gemme mig nok og græde) for mig selv, for min familie. Jeg kom ud af skjulet, og jeg vil fortælle alle, der ikke accepterer #dajsieodkryc.
Det er ikke altid let, men det er værd at kæmpe for dig selv og en bedre fremtid. Jeg ved, at uden pigerne ville jeg ikke være i stand til det, og jeg vil være taknemmelig over dem for hele mit liv. Tak til dem har jeg en chance for et bedre liv. Det kan virke underligt, men tilstanden på min hud er bedre, ændringerne er næppe synlige - her er en stor fortjeneste intern behandling med cyclosporin, men også selvaccept. Jeg er meget stolt af mig selv, jeg er glad for, at jeg klarede det.
