Den anden udgave af uddannelseskampagnen Nie sam na SM starter. Ifølge undersøgelsen i forbindelse med kampagnen hævder 80% af arbejdsgiverne, at en person med en kronisk sygdom kan være en effektiv medarbejder. Næsten hvert sekund af dem erklærer at skabe passende arbejdsforhold for dem, og 90% har brug for støtte på dette område, hovedsagelig uddannelsesmæssigt (61%). Den anden udgave af uddannelseskampagnen Ikke alene for MS fokuserer på behovet for at støtte arbejdsgivere og mennesker med MS i ansættelsesprocessen.
Med adgang til moderne terapier og en ændring i tilgangen til sygdommen kan mennesker med multipel sklerose (MS) opretholde deres nuværende livsstil og opfylde deres professionelle behov. Det skiftende arbejdsmarked, der nu kaldes 'arbejdstagermarkedet', tvinger arbejdsgivere til bedre at tage sig af medarbejdernes situation - det motiverer dem også til at lægge mærke til behovene hos mennesker med kroniske sygdomme.
Moderne terapier ændrer den måde, vi håndterer og tænker på MS på
I de senere år har der været store fremskridt ikke kun med diagnosen multipel sklerose, men frem for alt i behandlingen. Takket være tilgængeligheden af så mange lægemidler er det nu muligt at skræddersy behandlingen til behovene og forventningerne hos en person med MS. Juster det til patientens livsstil, livsstadium eller professionelle aktivitet.
- Vi har længe vidst, at alle med MS har en anden sygdom. Aktiviteten af sygdommen og dens symptomer varierer mellem patienterne. Under hensyntagen til sygdommens fremskridt vælger dets aktivitet sammen med patienten terapien individuelt efter hans behov, siger Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d., neurolog fra afdelingen og klinikken for neurologi ved det medicinske universitet i Warszawa, ekspert i Nie Alone for MS-kampagnen.
Personalisering af behandlingen betyder, at nogle terapier giver håb om langvarig hæmning af sygdommen.Takket være disse muligheder ændrer sygdommens naturlige forløb sig tydeligt, og mange patienter er fri for tilbagefald i årevis. Alt dette betyder, at mennesker med MS kan opretholde deres nuværende livsstil, forfølge deres drømme eller lidenskaber og opfylde sig professionelt.
- Korrekt udført, tidlig og effektiv terapi får folk med multipel sklerose til at forblive fuldgyldige, effektive medarbejdere, og behovet for bedre planlægning og organisering taler kun til deres fordel - tilføjer Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d.
Du er nødt til at støtte kognitive funktioner
Tidlig og effektiv behandling reducerer også risikoen for vedvarende neurologiske underskud. Det mål, der i øjeblikket forfølges i den terapeutiske proces, er ikke kun fraværet af tilbagefald og progression af handicap, men også hæmning eller minimering af udseendet af kognitive lidelser.
I øjeblikket takket være nye terapier, der anvendes i MS, kan vi påvirke kognitive processer, forsinke deres udseende eller bremse deres udvikling, siger Monika Nojszewska, MD, ph.d., neurolog fra afdelingen og klinikken for neurologi ved det medicinske universitet i Warszawa, ekspert i Nie Alone for MS-kampagnen.
Mennesker med MS bør udføre kognitive forbedringsøvelser og regelmæssigt udfordre sindet. Støt hverdagens aktiviteter, sæt nye attraktive og motiverende stimuli, der stimulerer hjernen til at arbejde. At læse bøger, arrangere gåder, lære et fremmedsprog, svømme, møde venner - alle disse aktiviteter giver dig mulighed for at holde dine kognitive færdigheder i god form så længe som muligt.
- Professionel aktivitet kan nævnes som en af de forebyggende foranstaltninger i MS. Nødvendigheden af at dukke op på arbejde hver dag, kontakter med kolleger, tage nye faglige udfordringer giver os alle, som vi ofte ikke engang er klar over, at øge vores kognitive reserve - tilføjer Monika Nojszewska, MD, ph.d.
Kognitiv reserve er viden og færdigheder erhvervet i løbet af livet. Opbygning af det kan hjælpe med at beskytte mennesker med MS mod kognitiv svækkelse.
Resumé af undersøgelsesresultaterne
- Arbejdsgivere har brug for uddannelse og støtte
I forbindelse med Nie sam na SM-kampagnen blev der gennemført en undersøgelse blandt arbejdsgivere og HR-medarbejdere om præferencer og holdninger ved ansættelse af medarbejdere. De opnåede resultater viste, at 80% af arbejdsgiverne mener, at en person med en kronisk sygdom kan være en effektiv medarbejder, der lever op til deres forventninger. Næsten hvert sekund er villig til at skabe passende arbejdsforhold for hende i deres virksomhed, skræddersyet til hendes behov.
Imidlertid har arbejdsgivere brug for uddannelsesmæssig (61%), økonomisk (37%) og organisatorisk (32%) støtte, og kun 11% af dem ved, hvilke programmer der er tilgængelige for at støtte virksomheder med at ansætte mennesker med en kronisk sygdom.
Forskning fra det europæiske netværk til sundhedsfremme på arbejdspladsen viser, at mere end 23% af arbejdstagerne i Europa lider af en kronisk sygdom. Derudover betyder det konstant skiftende arbejdsmarked, at arbejdsgivere erkender behovet for at tage sig af medarbejdernes sundhed og skabe passende arbejdsforhold for dem - siger Katarzyna Siemienkiewicz, arbejdslovsekspert, der repræsenterer Polens arbejdsgivere, partner i Nie sam na SM-kampagnen.
For at støtte arbejdsgivere i processen med at ansætte personer med multipel sklerose har det polske multipel skleroseforening (PTSR) udviklet en vejledning kaldet "Arbejde med SM - en praktisk guide til arbejdsgivere". Dokumentet er en del af den europæiske beskæftigelsespagt, en erklæring om støtte til mennesker med multipel sklerose på arbejdspladsen. Det fremmer forretningsfleksibilitet og giver arbejdsgivere praktisk information inden for fraværshåndtering, tilpasning af arbejdspladsen til behovene hos en person med SM eller den støtte, som polske virksomheder kan opnå i denne henseende.
Et af hovedproblemerne for mennesker med MS er arbejdsgivernes og kollegernes holdning, men også deres egen holdning til sygdommen. Mange patienter forlader deres job eller drømmejob eller skjuler deres sygdom af frygt for stigmatisering, misforståelse og eksklusion.
Mennesker med MS forsøger ofte at bevise for sig selv og deres tilsynsførende, at de er fuldgyldige medarbejdere ved at forsømme vigtige behov eller ved at arbejde for meget. Arbejdsgivere har derimod ikke tilstrækkelig viden om, hvad multipel sklerose er, og hvordan man kan støtte en person med MS, der ofte afgår fra at ansætte erfarne specialister.
- Derfor er uddannelse om MS ekstremt vigtig, fordi det giver dig mulighed for at debunkere mange myter og stereotyper. Og støtte - selv i form af små tilpasninger på arbejdspladsen - og forståelse fra arbejdsgiveren gør det muligt for en person med MS at udvikle sig professionelt og er en stærk motivation til at tage sig af sig selv og deres helbred - siger Monika Rencławowicz, koordinator for MS Information Center for det polske multippel sklerose samfund, partner materiel kampagne.
- Sygdommen fjerner ikke professionelle kompetencer
Resultaterne af undersøgelsen viste, at de 5 vigtigste træk ved en medarbejder for arbejdsgiveren er: engagement (70%), ansvar (48%), god organisering af arbejdet (40%), problemløsningskompetencer (40%) og ærlighed (40%). Alle ovennævnte funktioner oversættes direkte til kvaliteten af det udførte arbejde, men definerer også medarbejderens karaktertræk og en ansvarlig tilgang til de opgaver, der er betroet ham.
- På det professionelle niveau definerer en persons værdi, hvem de er, hvilke færdigheder og kompetencer de har, hvordan de engagerer sig i deres arbejde, ikke hvordan de har det på et givet tidspunkt. En specialist forbliver en specialist, en ekspert inden for sit felt, SM tager ikke disse færdigheder væk, siger Malina Wieczorek, præsident for SM-Walcz for Yourself Foundation, indholdspartner for Nie sam na SM-kampagnen.
For mennesker med multipel sklerose er arbejde ikke kun en følelse af sikkerhed, giver dem mulighed for at opfylde deres drømme eller ambitioner, bygger sociale relationer, men har også en positiv effekt på selve behandlingen.
- Kontinuitet i beskæftigelsen er positivt korreleret med højere livstilfredshed og forbedrer prognosen for behandlingen af mennesker med MS - siger Marta Niedźwiecka, psykolog og kampagneekspert.
Mennesker med MS er mere opmærksomme på symptomerne som følge af sygdommen, de lægger større vægt på at tage sig af sig selv for at forblive i form og aktiv så længe som muligt, og de lidelser, der skyldes sygdommen, påvirkede ikke deres arbejde. Mennesker med MS's adfærd er også mere problemorienteret, såsom at klare stress på arbejdspladsen. De betragtes som den mest effektive tilgang til hverdagens udfordringer.
- Arbejde er meget vigtigt for mig. Jeg gør noget, som jeg virkelig kan lide, og jeg synes, det hjælper mig med min sygdom. Jeg har lyst til, at MS motiverer mig til at gøre mit bedste. På arbejde er min største fjende stress og træthed, men jeg har lært at lytte til min krop. Når jeg føler, at jeg stresser for meget, fokuserer jeg på min vejrtrækning, og det hjælper mig, siger Ben Guillou, en MS-person, ambassadør for kampagnen Ikke alene til MS.
- Jeg sørger for, at sygdommen ikke påvirker kvaliteten af mit arbejde. Jeg prøver at tage mig af hygiejne på arbejdspladsen. Pauser, et ordentligt måltid, en god stol (nogle gange sidder jeg foran to skærme i 7 timer), en musemåtte. Dette er de regler, som alle skal følge, tilføjer Milena Trojanowska, også kampagneambassadør.
- Ændring af arbejdsmarkedet
Som et resultat af medarbejdernes skiftende behov og mere fleksible former for samarbejde, som arbejdsgivere foreslår, har mennesker med MS større muligheder for at udføre arbejde i overensstemmelse med deres forventninger eller behov som følge af sygdomsforløbet.
- Arbejdsgivere, der ved, at medarbejdernes kompetencer og viden tæller, trækker sig oftere og oftere fra standardformer til fordel for fleksibel beskæftigelse. De forventer ikke, at en medarbejder tilbringer otte timer på kontoret og værdsætter resultaterne af deres arbejde mere. En sådan tilgang muliggør effektiv og bevidst ledelse af virksomheden, selvom mange arbejdsgivere helt sikkert skal være overbeviste om dette - siger Ula Zając-Pałdyna, HR-ekspert, advokat, der støtter Nie sam na SM-kampagnen.
Nogle gange er små ændringer nok til at tilpasse arbejdsforholdene til patientens reelle evner. Disse kan være fleksible arbejdstider, arbejde derhjemme eller ændre miljøet på kontoret, f.eks. Placere et skrivebord tættere på toilettet eller en større skærm. Mennesker med MS beslutter undertiden at omskole sig eller vælge erhverv, der kan knyttes til sygdommen.
- Jeg valgte et erhverv, der kan praktiseres hvor som helst. Som sociolog kan jeg skrive rapporter på kontoret, derhjemme, på stranden eller på et hotelværelse under en rehabiliteringsrejse. Bevidstheden om mulighederne for fjernarbejde og freelance-erhverv bør være tæt på mennesker, der lever med en kronisk sygdom - fastslår Milena Trojanowska.
- Overvinde stereotyper
Multipel sklerose er en neurologisk sygdom, primært hos unge mennesker, der ofte diagnosticeres hos mennesker i alderen 20 til 40 år, dvs. i den periode, hvor de har den højeste faglige aktivitet. Det påvirker over 45.000 polakker i Polen. Kvinder lider oftere - det anslås, at de udgør tre gange større gruppe. MS er oftest forbundet med motoriske handicap eller vanskeligheder med at udføre daglige aktiviteter. De eksisterende stereotyper i opfattelsen af en person med MS bekræfter også resultaterne af den undersøgelse, der blev udført med henblik på kampagnen.
Funktionerne forbundet med MS oftest angivet af arbejdsgivere og HR-medarbejdere inkluderer: mobilitetsproblemer (84%), brugen af en kørestol (51%) og problemer med daglige aktiviteter (41%). Til gengæld angav kun 17% af de adspurgte 'brug af en invalidepension', og mere end halvdelen af dem mener, at multipel sklerose nu kan behandles effektivt, sygdomsforløbet kan hæmmes og handicap kan hæmmes.
- Som resultaterne viser, er der stadig stærke stereotyper af en person med MS som handicappet eller med alvorlige begrænsninger i fysisk kondition blandt arbejdsgivere, men de fjerner dem ikke fra arbejdsmarkedet. Og dette er meget vigtigt, da det i fremtiden giver en chance for en bedre forståelse af behovene hos mennesker med MS på arbejdsmarkedet, siger Malina Wieczorek.
Om kampagnenDette års anden udgave af uddannelseskampagnen Nie Alam na MS er afsat til den professionelle aktivitet hos mennesker med multipel sklerose og til kognitive færdigheder. Det fokuserer på problemerne i forbindelse med arbejdslivet hos mennesker med MS og de udfordringer, de står over for hver dag. Kampagnen er målrettet mod nyligt diagnosticerede mennesker og deres pårørende, dvs. familie, partnere, venner, bekendte såvel som kolleger eller arbejdsgivere. Sammen er det lettere at imødegå udfordringen ved MS!
Flere oplysninger om profilen Nie sam på SM på Facebook.