Patienter, der lider af idiopatisk lungefibrose (IPF), appellerede til sundhedsministeren om adgang til behandling. Vi er uden for sundhedssystemets margener. Kun sundhedsministeren kan hjælpe os og forlænge vores liv. Skal de ældre, der lider af IPF, være forældreløse i systemet? Vi tror på, at ministeren vil være opmærksom på vores skæbne og ikke lade os dø - sagde Lech Karpowicz, præsident for Society for Supporting IPF Patients.
Idiopatisk lungefibrose er en sjælden sygdom, der kaldes en forældreløs, diagnosticeret hos omkring 1.000 mennesker om året og rammer hovedsageligt ældre over 55 år. Det er en sygdom med en meget alvorlig prognose - lungefibrose udvikler sig hvert år, hvilket reducerer deres kapacitet og fører til handicap og dermed død. Behandlingen, som patienter kæmper for, er tilgængelig og refunderes i 23 lande i Den Europæiske Union! - Desværre er vi i Polen stadig overladt til os selv. Behandlingsomkostninger fra 6.000 til 8.000 PLN. månedlige. Vi pensionister har simpelthen ikke råd til det. Den restitution, vi kæmper for, er vores eneste chance for en længere levetid. Situationen, hvor der findes stoffer i landet, og vi ikke kan få dem, er utænkelig - tilføjede Lech Karpowicz, en patient, der lider af IPF.
IPF dræber patienter hurtigere end de mest alvorlige kræftformer. Kun halvdelen af dem lever 3 år fra diagnosetidspunktet. Tragedien hos mennesker, der er ramt af denne sygdom, er, at de i modsætning til mennesker, der lider af andre sygdomme, der har adgang til mere eller mindre moderne terapier, overlades til sig selv - de dør alene, glemt af staten.
- Jeg er i den sidste fase af sygdommen, men jeg er kommet for at kæmpe for adgang til behandling for andre patienter med IPF - appellerede hr. Wojciech Nowaczyk, der kom til sundhedsafdelingen på trods af sin alvorlige helbredstilstand, forbundet med en bærbar iltkoncentrator.