I oktober deltager Polen for fjerde gang i festlighederne for den verdensomspændende opbyggelsesmåned for Gauchers sjældne genetiske sygdom. Ved denne lejlighed, den 2. oktober 2016, starter en anden udgave af den internationale sociale handling, skridt foran Gaucher, under Run Wars-begivenheden. Løbere vil være de første til at binde grønne snørebånd, et symbol på initiativet, og løbe gennem hovedstadsgaderne for at støtte polske patienter med at gøre deres drømme til virkelighed. Kampagnen varer i en hel måned, og alle kan deltage i den. Tre enkle trin er nok.
Trin foran Gaucher er en international social kampagne, der henleder opmærksomheden på den stadig ringe kendte Gauchers sygdom og bryder stereotyperne forbundet med en genetisk sygdom. På verdensplan binder atleter i oktober deres sko med grønne snørebånd eller binder dem omkring deres håndled som et grønt støttetrin for folk, der kæmper med Gauchers sygdom. I år vil handlingen blive indviet for tredje gang af løbere, der deltager i Run Wars-begivenheden.
Initiativet løber i hele oktober, og alle kan deltage i det, uanset hvilken sport de spiller eller det sportsbegivenhed, de deltager i. Driftsordningen er meget enkel:
1 - binde de grønne snørebånd og læg et skridt
2 - tag et billede af snørebåndene og marker dem med #gaucher
3 - del dit billede på sociale medier og deltag i det globale initiativ!
Indtil videre har over 20.000 mennesker været involveret i initiativet.
Læs også: Prænatale tests: indikationer for prænatal diagnose Sjældne sygdomme - et forsømt problem GENETISKE SYGDOMER: årsager, arv og diagnoseHvem støtter du?
Gauchers sygdom har sin oprindelse i gener. I øjeblikket er det en af de mest almindelige lysosomale sygdomme. Det påvirker færre end 10.000 mennesker i verden og kan manifestere sig i alle aldre. . Sygdommen er forbundet med en svækket eller signifikant reduceret aktivitet af et af de enzymer, der produceres naturligt i den menneskelige krop - glucocerebrosidase. Dette enzym er ansvarlig for nedbrydningen af et stof, der tilhører gruppen af fedtstoffer (glucocerebroside). Når enzymet ikke fungerer, akkumuleres det ikke-nedbrudte fede stof i indre organer (inklusive milt, lever og knoglemarv) og ødelægger dem. Indtil for 30 år siden var det en dødelig sygdom.
”I dag er mennesker, der er ramt af sygdommen, aktive, fysisk, professionelt og familie takket være behandlingen. Selvom de lever et normalt liv, udgør sygdommen stadig begrænsninger, især af social karakter. Det er svært at tale åbent om en sygdom, som de fleste mennesker eller læger aldrig har stødt på. Jo mere, det er helt usynligt ved første øjekast. Handlinger som skridt foran Gaucher gør det lettere for os at overvinde personlige tabuer og stereotyper, der kommer i tankerne af "kronisk genetisk sygdom", siger Wojciech Oświeciński, præsident for Association of Families with Gaucher Disease, som er arrangør af kampagnen.
Dens frekvens adskiller sig ikke fra frekvensen for nogle hæmatologiske neoplasmer. Under hensyntagen til størrelsen af den polske befolkning kan vi antage, at omkring 200 polakker kan blive ramt af Gauchers sygdom, selvom omkring 60 i øjeblikket er diagnosticeret.
Skridt fremad
Arrangørerne af kampagnen understreger, at mennesker, der lever med kronisk Gauchers sygdom, ligesom løbere under et løb, overvinder deres svagheder og begrænsninger hver dag og tager yderligere skridt. Derfor er invitationen til at deltage i atleternes initiativ ikke tilfældig.
”For 18 år siden blev jeg diagnosticeret med Gauchers sygdom. Jeg kunne klage over, at andre er sunde, at jeg skal til hospitalet hver anden uge for at få et dryp med stoffet, at jeg skal forlade skolen, studere, arbejde ... Jeg skal indsamle hospitalsjournaler, der ikke passer mere i garderober skal jeg endelig tålmodigt udholde efterfølgende kontrol og test. Jeg vælger dog en anden mulighed. Jeg behøver ikke gøre noget her, kun det kan jeg. Jeg kan takke Gud for, at jeg i lotteriet vandt en meget sjælden sygdom, men allerede diagnosticeret. Jeg kan takke dig, at jeg fandt ud af sygdommen, da der allerede var en kur. Jeg kan takke dig for, at behandlingen fungerer perfekt. Tak fordi du kunne elske, møde mine venner, arbejde, rejse, gå i bjergene, spille hockey, løbe, fange skader, gå på koncerter og nyde livet. Det er nok ret meget!? " - siger hr. Błażej, der lever med Gauchers sygdom.
Værd at vide
Flere oplysninger om Gauchers sygdom og trinnene foran Gaucher-kampagnen kan findes på www.chorobyspichrzeniowe.pl
Handlingen finder sted som en del af informationskampagnen Gaucher lavet af kød og blod.
Flere oplysninger om kurset, placeringen og planen for begivenheden på hjemmesiden www.biegnijwarszawo.pl
