Vi ser omfanget og vigtigheden af problemerne hos patienter med sjældne sygdomme, sagde sundhedsminister Łukasz Szumowski den 28. februar i Warszawa under konferencen om dagen for sjældne sygdomme. Arrangementet blev overværet af patienter, ledere af patientorganisationer, eksperter og repræsentanter for sundhedsministeriet.
I Polen lider næsten 2,5 millioner mennesker af sjældne sygdomme, der har ventet i årevis på gennemførelsen af den nationale plan for sjældne sygdomme. Repræsentanterne for sundhedsministeriet erklærede, at dokumentet, der regulerer de vigtigste spørgsmål vedrørende patienter, næsten er afsluttet.
Sundhedsministeriet: Vi har økonomiske ressourcer. De rigtige værktøjer mangler
- At vi ser problemet, fremgår blandt andet af 14 lægemiddelprogrammer inden for sjældne sygdomme vedtaget i 2018 og sidste års udgifter til refusion af terapi med sjældne sygdomme i et beløb på over 600 mio. PLN. Det, der hidtil har manglet, er de rigtige værktøjer, som regulatoren kan støtte patienter på lang sigt. Et sådant værktøj er den nationale plan for sjældne sygdomme, længe ventet af samfundet af patienter og læger, som allerede er på scenen for afsluttende konsultationer i sundhedsministeriet og bør vedtages af Ministerrådet i de næste par måneder - sagde sundhedsminister Łukasz Szumowski.
Sundhedsministeren forsikrede, at den nationale plan for sjældne sygdomme er et dokument, der skal regulere de vigtigste spørgsmål og de mest presserende behov hos patienter. - Planen beskriver multi-track-aktioner inden for refusion, lovgivningsmæssige handlinger, indtil oprettelse af referencebehandlingsenheder - sagde han.
Minister Łukasz Szumowski henledte også opmærksomheden på behovet for, at regulatoren gennemfører kliniske forsøg inden for sjældne sygdomme - Det vil være muligt takket være bl.a. det nyoprettede agentur for medicinsk forskning. Den lov, der muliggør dets oprettelse, er allerede vedtaget af Sejm og Senatet og skal snart underskrives af præsidenten, understregede han.
I Polen er en sjælden sygdom, der ikke rammer mere end 5 ud af 10.000 mennesker. mennesker. Det anslås, at der er næsten 6.000 Sjældne sygdomme, men medicin fortsætter med at opdage nye tilfælde. Årsagerne til mange af dem er stadig ukendte i dag.
Den sjældne sygdomsplan er et element i Accessibility Plus-programmet, som er af central betydning for den polske regering
Statssekretæren for sundhedsministeriet, Józefa Szczurek-Żelazko, der var til stede på konferencen, understregede, at udviklingen af den nationale plan for sjældne sygdomme kræver et tæt samarbejde mellem ministeriet og patienter og ikke-statslige organisationer. - Dette samarbejde og interministerielle høringer varer og kræver den tid, der er nødvendig for at udvikle omfattende løsninger. Arbejdet med planen for sjældne sygdomme er en del af regeringens "Accessibility Plus" -program, der sigter mod at sikre fri adgang til varer, tjenester og muligheden for deltagelse i det sociale og offentlige liv for mennesker med særlige behov, sagde viceministeren for sundhed.
Den nye statslige narkotikapolitik muliggør effektive refusionsløsninger og øger tilgængeligheden af de såkaldte lægemidler til sjældne sygdomme
Tidligere viceminister for sundhed, Marcin Czech, bemærkede, at den nye statslige narkotikapolitik muliggør bl.a. øge adgangen til den såkaldte lægemidler til sjældne sygdomme. - Takket være de løsninger, der er introduceret inden for din narkotikapolitik, vil det være muligt at indføre ændringer i refusionsloven, som vil gøre det lettere at udvide adgangen til behandling i mange sygdomme, herunder sjældne sygdomme. Den polske stats udgifter til stoffer, der anvendes til sjældne sygdomme, er steget i de senere år. De planlagte udgifter til dette formål i 2019 placerer Polen inden for finansielle udgifter næsten på niveau med højtudviklede lande - understregede han.
I 2020 forventer vi 200 nye stoffer. Polske patienter skal have adgang til dem
Håb til forbedring af situationen for polske patienter blev udtrykt af Stanisław Maćkowiak, præsident for foreningen for patienter med sjældne sygdomme, "Ars Vivendi".
- Jeg ser mange positive virkninger af regeringens arbejde, herunder adskillige narkotikaprogrammer, der blev introduceret i 2018 og dokumentet i den nye statslige narkotikapolitik, som vil muliggøre ændringer i refusionsloven. Ikke desto mindre er der behov for at forbedre sundhed og social pleje for patienter og deres plejere. I 2020 forventer vi introduktion af omkring 200 nye lægemidler inden for sjældne sygdomme. Det er vigtigt, at polske patienter har fuld adgang til dem - sagde han.
Klimaet for sjældne sygdomme varmer op
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk fra Neurologiafdelingen ved universitetet i Warszawa pegede på behovet for at øge tilgængeligheden af stoffer, men også behovet for at uddanne læger med forskellige specialiseringer inden for sjældne sygdomme. - Vi har en gruppe sjældne sygdomme, der er akutte og har en dårlig prognose, men de fleste af disse sygdomme er kroniske. Vi kan helbrede dem, men vi lærer det hele tiden. Korrekt pleje af patienten kræver også samarbejde mellem lægen og patienten og søge løsninger, der giver patienterne størst fordel, sagde hun.
Pospiech anbefales ikke. Effektive løsninger og anbefalinger, der muliggør omfattende pleje af patienter og hele behandlingssystemet, er vigtige
Mirosław Zieliński, præsident for det nationale forum for behandling af sjældne sygdomme "Orphan", værdsatte inddragelsen af samfundet af patienter, eksperter og repræsentanter for sundhedsministeriet i bestræbelserne på at skabe den nationale plan for sjældne sygdomme, men understregede, at det ikke er tilrådeligt at arbejde med et så vigtigt dokument. - Effektive løsninger og anbefalinger, der muliggør omfattende pleje af patienter og hele behandlingssystemet, er vigtige. Rare Diseases Plan Team udviklede en række effektive løsninger og anbefalinger, et specifikt aksiom, der er grundlaget for den nyoprettede plan. Det er vigtigt, at når vi er færdige med arbejdet med dette dokument, udvikler vi de bedste løsninger inden for grundlæggende elementer i planen, dvs. diagnostik, patientregister, netværk af referencecentre og behandling. I dag kun 10 procent. patienter kan stole på korrekt behandling finansieret af betaleren. Det nylige arbejde med planen for sjældne sygdomme giver mig imidlertid optimisme, og jeg mener, at dokumentet blev præsenteret for Ministerrådet til vedtagelse i foråret, konkluderede han.
Værd at vide- Vindere af Crystal Star of the Rare Diseases Day kapitel:
Under konferencen på dagen for sjældne sygdomme blev sundhedsminister Łukasz Szumowski og den tidligere viceminister for sundhed, Marcin Czech, tildelt Crystal Star i kapitel af dagen for sjældne sygdomme 2019.
Denne sondring tildeles for særlig forpligtelse til at forbedre situationen for polske patienter med sjældne sygdomme af arrangøren af Rare Diseases Day-festen, Orphan National Forum til behandling af sjældne sygdomme.
Kapitel Crystal Star of the Rare Diseases Day blev også tildelt Kacper Ruciński, præsident for SMA Foundation for patienter med spinal muskelatrofi (SMA).
Mere information findes på:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
