Da lægen diagnosticerede multipel sklerose, vidste hun lidt om sygdommen. De første par kaster betød, at Anna-Maria Siwińska, hendes elskede cykel og ski, skulle ændres til en stok, der gjorde det lettere for hende at bevæge sig. Hun genvandt sin balance ved at klatre. I dag, som en del af den nye udgave af P.S. Jeg har MS og deler min MS med andre.
Multipel sklerose er en af de mest almindelige kroniske neurologiske sygdomme. Det påvirker primært unge voksne, dvs. mennesker mellem 20 og 40 år, der ofte vender deres verden på hovedet.
- I dag behøver en diagnose af multipel sklerose ikke at ødelægge planer, drømme og lidenskaber. Det behøver ikke og burde ikke være hele vores liv. Det er en kronisk sygdom, der kan tæmmes ved at trække på andre patients erfaringer, lægernes viden og medicinens resultater. Det er også vigtigt at være aktiv. Med denne overbevisning har vi i over to år kørt P.S. Jeg har SM, der lancerer en ny version under sloganet "En metode til MS" - forklarer Izabela Czarnecka-Walicka, præsident for NeuroPozytywni Foundation.
PS-kampagne Mam MS er et projekt oprettet af patienter og for patienter. - Det inspirerer til at overvinde begrænsninger, bryder stereotyper, men vigtigst af alt giver det dig mulighed for at få pålidelig viden og lytte til andre patients oplevelser - tilføjer Izabela Czarnecka-Walicka.
De fleste af kampagneaktiviteterne offentliggøres på Internettet - via hjemmesiden www.neuropozytywni.pl eller via Facebook-profilen til NeuroPozytywni Foundation, takket være hvilket indholdet er tilgængeligt for alle, uanset bopæl eller mobilitet.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Enhver villig person kan deltage i kampagnen og "Positiv gruppe" oprettet inden for den, dele deres historie med os eller deltage i online møder - understreger Izabela Czarnecka-Walicka.
Møde med den positive gruppe
Det første møde i form af et online videointerview afholdes den 24. februar 2018 kl 12:00 og vil blive sendt på Facebook af NeuroPozytywni Foundation. Gæsten på mødet vil være Anna-Maria Siwińska, der efter 10 års kamp med multipel sklerose vil tale om sine problemer i forbindelse med sygdommen og måder at bevare konditionen på.
Mødet udsendes live og varer en time, hvor folk kan stille spørgsmål. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - kunsten at gå på kompromis
- Da en læge diagnosticerede multipel sklerose i 2008, fik jeg panik. Jeg adskilte ikke MS fra Parkinsons eller andre neurodegenerative tilstande. Min største frygt var at miste mine intellektuelle evner, hvilket heldigvis ikke skete. Med efterfølgende tilbagefald, dvs. perioder med forværring af sygdommen, mistede jeg min fysiske kondition. Jeg var da 40, forklarer Anna-Maria Siwińska.
Hun opgav skiløb og cykling, og en stok hjalp hende med at holde balance og gå. I stedet satte hun sig ind i en bil og en autocamper, som hun rejste rundt i halvdelen af Europa. Hun rejste til fods og forsøgte at sprede sine tunge ben. Efter 20 års pause vendte hun tilbage til klatring. Først som en person, der støtter sin søn, derefter som en aktiv klatrer, også i bjergene. - En morgen meddelte Jacob mig - kom mor, måske har du ikke glemt alt. Fra kælderen trak jeg en gammel sele lavet i 1980'erne fra bilsele. Klatring hjalp mig meget med at genvinde min balance og forbedrede min fysiske kondition. De afstivende lemmer skal undertiden stikkes og mobiliseres for at være aktive, og klatring gør det nødvendigt at bruge alle musklerne - tilføjer Siwińska.
Moderne behandling
Ud over motion er vigtige: en sund kost, hvile og frem for alt passende behandling.
- Jeg tror, at lindring af mine symptomer og det faktum, at jeg ikke får tilbagefald i dag, i vid udstrækning skyldes behandlingen. Når alt kommer til alt har jeg brugt stoffer i 9 år. I dag, i de tidlige stadier af sygdommen, kan MS effektivt stoppes.
Medicin har meget mere at tilbyde, end da jeg startede med behandling, siger Anna-Maria.
I dag tager det en af de innovative former for behandling i form af tabletter. Som hun understreger, selvom behandling ikke bestemmer lidenskab, letter det implementeringen af dem.
- Jeg fik den første dosis af behandlingen et år efter diagnosen, og de var interferoner. Mit liv fulgte injektionsrytmen, som jeg ikke tog godt. Influenza-lignende symptomer varede hele weekenden. Jeg rejste med køleskabet, hvor jeg havde mine medicin. Jeg måtte være forsigtig med ikke at bryde sammen, så jeg valgte steder, hvor det er sejt. Sådan besøgte jeg Nordeuropa. I dag bliver adgangen til behandling og moderne medicin bedre. Takket være dette kan vi tilpasse terapien til vores egne behov og livsstil. Behandling er en af de metoder, der giver mig mulighed for at håndtere sygdommen. Jeg vil gerne tale om de andre under et fælles online møde - inviterer Siwińska.
SM i bevægelse
Bevægelsesforstyrrelser og essensen af behandlingen er de første emner, der diskuteres i kampagnen. I det kommende år planlægger arrangørerne også at være opmærksom på de kognitive effekter af sygdommen, sansefunktion, aspekter af familieplanlægning og det skiftende billede af MS-behandling i Polen. Arrangøren af P.S. Jeg har MS er NeuroPozytywni Foundation.
