SMA Foundation inviterer læger, fysioterapeuter og fysioterapeuter til en række forelæsninger om behandling af spinal muskelatrofi (SMA) og pleje af børn med denne alvorlige genetiske lidelse. Seminaret afholdes 23. august 2018. under den årlige konference "Weekend med SMA", hvis mediepatron er Poradnikzdrowie.pl.
SMA (spinal muskelatrofi) er en kronisk sygdom, der involverer irreversibel skade på motorneuroner i rygmarven, der er ansvarlig for udvikling og funktion af skeletmuskler. Årsagen til skaden er en mangel i produktionen af SMN-proteinet (overlevelsesmotorneuron) i motorneuroner, hvilket er nødvendigt for, at det fungerer korrekt. De nødvendige oplysninger til produktion af SMN-proteinet lagres i SMN1- og SMN2-generne på kromosom 5. SMA er en arvelig sygdom. Symptomerne er: knoglemuskelsvaghed, motorisk parese, synkeforstyrrelser og åndedrætssvigt. De fører alle i sidste ende til døden. SMA er en af de såkaldte ultra sjælden. Cirka 700 mennesker lider af SMA i Polen.
Gør det nødvendigvis
”Det er svært at se min baby
han har problemer med at sige hvert ord
og fanger smerteligt hvert åndedrag.
Det er svært at ligne min baby
kvælning af sin egen spyt
og dør på respirator af SMA .. ".
Der er terapi for at stoppe spinal muskelatrofi.
SMA Foundation kæmper for sin refusion i Polen.
Lær historierne om børn med SMA og deltag i handlingen!
Fra 23. til 25. august 2018 afholdes den sjette SMA-konference i BOSS Conference Center i Warszawa. "Weekend med SMA". Arrangøren er SMA Foundation, der samler forældre til børn med spinal muskelatrofi. Denne årlige begivenhed er en mulighed for familier af børn med SMA til at få de nyeste oplysninger om behandlingsmetoder til denne alvorlige tilstand samt udveksle egne erfaringer.
Traditionelt er der i løbet af "Weekend med SMA" også et specielt videnskabeligt seminar for fagfolk: læger med forskellige specialiteter (pædiatri, neurologi, pulmonologi, anæstesiologi, ortopædi) samt fysioterapeuter og rehabilitatorer, der beskæftiger sig med unge patienter, der allerede er syge eller stadig ikke diagnosticeret. Under dette års specialseminar, der afholdes 23. august 2018. de seneste resultater af forskning i nye terapeutiske tilgange til SMA vil blive delt. De præsenteres af eksperter fra Polen, Italien, Frankrig og Portugal.
Poradnikzdrowie.pl er mediebeskytter for "Weekend med SMA".
Oplysninger om konferencen og tilmeldingsformularen kan findes her!
