Kilden til stress, der forværrer sygdommens tilstand, ligger i manglen på accept fra miljøet, og det er stigma, der bidrager til en forringelse af helbredet og et fald i livskvaliteten for patienter med psoriasis.Bevidstgørelse om sygdommen er en vigtig del af den terapeutiske proces. De nye lægemidler, der blev introduceret af sundhedsministeriet i november, er en stor succes, men de løser ikke mange problemer hos patienter og det medicinske samfund, der kæmper med mange daglige udfordringer i behandlingen af patienter med psoriasis.
Vi kan stadig ikke genkende psoriasis og forveksler det med atopisk dermatitis eller eksem. Selvom offentlighedens bevidsthed om psoriasis vokser, er vi stadig usikre på, om psoriasis kan inficeres eller ej, og vi er stadig tøvende med at give en hånd til en person med synlige hudforandringer.
På denne måde udtrykker vi vores manglende accept for en anden persons grimme udseende, skønt måske helt ubevidst, og smerteligt stigmatiserer de syge. Som det fremgår af en undersøgelse blandt gymnasieelever om accept af unge med psoriasis af deres jævnaldrende, er det nødvendigt med konstant uddannelse og opmærksomhed om grundlæggende information om sygdommen.
Sonden blev foretaget i december 2018 som en del af en landsdækkende social og uddannelsesmæssig kampagne under æresbeskyttelse af National Consultant for Dermatology and Venereology, prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt og Kuyavian-Pomeranian Education Superintendent “Psoriasis og PsA - nok udelukkelse! Se mig. Ikke min hud. "
”Bliv smittet med tolerance. Du kan ikke psoriasis "
Indviet tirsdag den 18. december 2018. kampagne “Psoriasis og PsA - nok udelukkelse! Se mig. Ikke min hud. " sigter mod at henlede offentlighedens opmærksomhed på, at i tilfælde af denne sygdom, som ofte er forårsaget af meget stærk stress, ligger dens kilde under selve sygdommen i manglen på accept fra miljøet, og det er stigmatisering, der bidrager til en forringelse af sundheden og et fald i livskvaliteten patienter.
”Derfor er det så vigtigt at øge bevidstheden om psoriasis blandt unge, så jævnaldrende forhold, der er ekstremt vigtige i denne livsperiode, ikke bliver en ekstra byrde. Jo yngre vi er, jo mere åben for mangfoldighed er vi. Men vi skal forstå, hvor det kommer fra. " - understregede Małgorzata Kułakowska, formand for den polske sammenslutning af mennesker med psoriasis "Psoriasis".
Værd at videSom en del af kampagnen gennemføres en plakatkampagne i gymnasierne under sloganet: "Bliv inficeret med tolerance, du kan ikke psoriasis". For det første distribueres informationsplakater i Kuyavian-Pomeranian Voivodeship, i næsten 500 gymnasier, for at tilskynde unge til at blive interesseret i emnet psoriasis, indlede en samtale om det i skolemiljøet, men også i familiemiljøet.
I sidste ende skal plakatkampagnen dække hele Polens område. Til dette formål blev der lanceret et dedikeret websted www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, hvor interesserede skoler fra hele Polen kan downloade informationsmateriale: plakater, infografik og bruge dem til at kommunikere med unge som en del af deres uddannelsesaktiviteter.
”Opmuntret af succesen med den forrige plakatkampagne med titlen“ Przyjazny ”[Swimmingpool”, hvor plakater blev hængt ved svømmehaller, mener vi, at dette er en god måde at nå ud med en kort besked og fremkalde den rigtige tilknytning til. I dag er vi ved mange svømmebassiner ikke længere uvelkomne gæster med psoriasis, også takket være støtten fra den øverste sanitetsinspektør. " - tilføjede præsident Kułakowska.
Støttegruppernes rolle i behandlingen af psoriasis - undersøgelsesresultater
Det viser sig, at patienter ud over specialiseret, moderne behandling i hele sygdomsforløbet har brug for passende støtte, både fra deres pårørende, miljøet og det medicinske personale.
Dette er det første fund fra en undersøgelse om støttegruppers rolle i behandling af psoriasis. 75% af patienterne mener bestemt, at deres helbredstilstand forhindrer dem i at føle sig som fuldgyldige mennesker. På den anden side bekræfter så mange som 70% af personer med psoriasis, at de ofte er deprimerede eller triste på grund af sygdommen.
Hos 45% af befolkningen får sygdommen patienter til at føle sig helt unødvendige. Den gode nyhed er, at så mange som 80% af respondenterne vurderede villigheden til at tilbyde hjælp fra andre i højeste grad, når patienter har brug for det. 80% af patienterne søger støtte fra aktive ikke-statslige organisationer, fonde og foreninger.
Af denne gruppe er 55% over 45 år. Den yngste gruppe, 18-24 år, er den mindst talrige gruppe i denne gruppe, som kun er 9%. Imidlertid bruger 17% af de adspurgte patienter supportgrupper på Facebook. I dette tilfælde er så mange som 65% af denne gruppe unge i alderen 18-35 år. Gruppen over 45 er kun 10%.
”Uanset breddegrad, klima og det land, hvor mennesker med psoriasis lever, leder alle efter forskellige former for støtte til sig selv, og vigtigst af alt, de finder dem. Hjælp og forståelse fra andre giver dem styrke og selvtillid, hvilket gør helingsprocessen mere effektiv og mindre anstrengende. Derfor er accept og forståelse fra miljøet så vigtig. " - opsummerede Katarzyna Gerke fra afdeling og klinik for dermatologi, Medical University of Karola Marcinkowski i Poznań, præsident for Wielkopolska Association of People with Psoriasis "Come Out of the Shadow", forfatter til undersøgelsen præsenteret på pressekonferencen.
Mateusz Banaszkiewicz, en sundhedspsykolog fra SWPS University, påpeger, at "Positive relationer med andre mennesker er et af de grundlæggende menneskelige behov. Når de er ukorrekte, bidrager de til ensomhed og tab af selvrespekt. Positive forhold øger livskvaliteten, reducerer risikoen for at udøve risikabel adfærd og bidrager til opnåelsen af livsmål. Støtten fra andre mennesker reducerer spændingsniveauet, letter håndteringen af vanskeligheder og immuniserer for fremtiden og reducerer dermed de negative konsekvenser af stressende situationer eller beskytter mod dem. I en undersøgelse af den polske befolkning af patienter, der lider af psoriasis vulgaris, viste Konrad Janowski og andre forskere (2012), at støtte fra andre mennesker bidrager til tilpasning til livet med sygdommen og livskvaliteten for både kvinder og mænd. "