Når jeg ser på hende, har jeg svært ved at tro, at hun flere gange har gned sig mod døden, at hun kæmper med smerter hver dag, som kun morfin kan lindre. Som et resultat af en ondartet tumor i endetarmen måtte lægerne skabe en stomi, dvs. en kunstig anus. Hvordan er hverdagen med stomi?
Det er den ondartede kræft i anus, der har ført til, at Dorota har en stomi (kunstig anus) og kæmper med sygdommens problemer hver dag. Hvordan er det sket? Så vidt hun kan huske, har hun altid haft tarmproblemer. Da hun gik i lejre som en pige, brugte hun næppe toilettet. Dorota Kaniewska ved stadig ikke, hvorfor det skete. Måske var det underbevidst, måske reagerede hun på ændringen i vand eller mad. Hun behandlede det ikke, hun klagede ikke til nogen. Hun besluttede, at det måtte være sådan. "Som de fleste unge i 1980'erne voksede jeg hurtigt op og startede en familie," siger han. - Jeg savnede ikke noget, jeg følte mig godt, livet gik godt. En ting, der generede mig, var hæmorroider, men jeg klarede det. Jeg købte suppositorier og salver på apoteket og troede, at jeg helbredte godt. Jeg har aldrig diskuteret dette med min læge, fordi det for mig syntes at være et endnu mere pinligt problem end den gynækologiske undersøgelse.
Hvordan hæmorroider viste sig at være kræft ...
Tiden gik. Kamils datter - en sund, smuk pige - voksede hurtigt. Men Dorotas familieliv gik ikke godt. Hun skiltes fra sin mand. Jeg kan klare det, sagde hun til sig selv i vanskelige tider. "Jeg har et barn, jeg har noget at kæmpe for." Men det lavede sine egne planer for deres liv. - I slutningen af 1998 blev forstoppelse erstattet af uendelig diarré. Jeg var ligeglad, siger Dorota. - Jeg troede, det ville gå af sig selv. Men det gjorde det ikke, selv efter 11 måneder. Der var blod i afføringen, men Dorothy satte alt ned til hæmorroider. Til sidst mistede hun kontrollen over de analfinkter. "Da jeg ville tisse, var min afføring også spontan," minder hun om. - Intet gjorde ondt, men det stigende ubehag forstyrrede mig mere og mere. Jeg gik til klinikken. Hun fandt en ung læge, der specialiserede sig i radiologi på hospitalet i Szaserów Street. Efter at have lyttet til hendes tilståelser udsendte han uden tøven en henvisning til en røntgen med rektal enema. "Jeg gik til kontrol," siger hun. - Jeg var klar til operation, og røntgenstrålen startede. Oprindeligt var der kun to personer i førerkabinen, men efter et stykke tid samlet en flot skare sig der. Dette bekymrede mig. Jeg troede, at det måske ikke var godt, men ventede tålmodigt på dommen. Lægen sagde, at de fandt en polyp på størrelse med et kirsebær i endetarmen, og en biopsi skal stadig gøres. At vente på resultaterne af den histopatologiske undersøgelse distraherede mig ikke fra søvn. "Hvis der er en polypp, vil de fjerne den, og mine problemer vil ende," sagde jeg til mig selv.
VigtigStoma - en diæt som medicin
En ordentlig diæt for en person med stomi skal omfatte grovkornet uaktuelt brød, gryn, magert kød, fisk, mejeriprodukter, majs og kornflager, frugt, grøntsager, grøntsagskraft og magert bouillon. Du skal drikke mindst 2 liter væske om dagen. Fede og søde retter, kulsyreholdige drikkevarer, krydrede retter, stenfrugter, oppustede grøntsager som ærter, bønner, løg og kål anbefales ikke. Den måde, du spiser på, er lige så vigtig. Stomics bør spise mindst 3 måltider om dagen med jævne mellemrum, tygge grundigt og holde munden lukket for at undgå at sluge luft. Det er bedst at altid spise på samme tid. Når du introducerer nye fødevarer i kosten, skal du prøve dem separat og i små mængder. Det er lettere at fjerne dem, der forårsager flatulens, forstoppelse eller diarré.
Diagnose: endetarmskræft, kunstig anus nødvendig
Lægen overleverede testresultaterne til Andrzej, Dorotas ven. Han sagde, at du var nødt til at gå til hospitalets chef og lave en aftale om operation. - Men hvordan? Polyp og kirurgi med det samme? Undrede Dorothy sig. Hun tog Andrzejs dokumenter og begyndte at læse. Hun studerede latin i gymnasiet, men huskede ikke alt. Hun gik ikke for at tilmelde sig en operation, men kom hjem. Hun strakte sig efter ordbogen, og alt blev klart. Ondartet tumor i endetarmen. Vittigheder er forbi. Dorota pakket de nødvendige ting og gik til hospitalet. Lægen, hun talte med, var oprigtig og direkte. "Du skal ikke bekymre dig," sagde han. - Vi klipper det, vi har brug for, vi laver et hul i din mave, vi tager en taske på, og du vil leve i fred.
- Verden kollapsede, alt drejede, ordene "hul i maven", "taske" var stadig i ørerne - Dorota vil aldrig glemme det. - Jeg løb væk fra hospitalet. Jeg besluttede at finde en anden læge. Jeg håbede, at han ville sige noget andet. Det gjorde det ikke. Men på hospitalet i Międzylesie nær Warszawa fandt jeg en ældre læge, der forklarede alt for mig. Fra Międzylesie blev jeg henvist til hospitalet i Banacha, fordi der var et polsk-amerikansk program til behandling af kolorektal kræft. Bestrålingen begyndte, hvorefter operationen skulle finde sted. Dagen før operationen hørte Dorota, at det kunne være nødvendigt at have en stomi. Hun vidste ikke, hvad det var. Lægen forklarede tålmodigt detaljerne i proceduren. - Jeg er uenig, jeg dræber mig selv før! Hun skreg. - Måske kan der gøres en anastomose - beroligede lægen. - Vi gør vores bedste for at hjælpe dig.
Da hun vågnede efter operationen og så, at der ikke var nogen pose på hendes mave, følte hun en stor lettelse. Hun var glad. Lægen forklarede, at tarmfragmenterne var hæftet sammen, og at alt ville være i orden. Fremtiden var imidlertid at vise, at det ikke var den bedste idé. Dorota gik til kemoterapi en gang om måneden. Hun var svag, hun havde anæmi, høj temperatur og konstant mavepine. Men det blev sat ned på bivirkningerne af kemoterapi. Til sidst viste det sig, at hæftemaskinerne ikke forseglede tarmen godt. Mad lækket ind i maven. En anden operation var nødvendig. Denne gang var det sikkert, at det ville ende med en stomi.
De kørte mig fra hospital til hospital
Der var problemer med nyrerne: hun tømte sig ikke for urin, og hendes mekaniske dekompression, udført uden bedøvelse, gjorde utrolig ondt. Mere end 60% af patienterne blev fundet efter proceduren. nyresvigt. - Hvis dette forværres, vil læger skære nyrerne, vil det gå til skraldespanden - siger Dorota. Hun holder pause, vender ansigtet væk, så jeg kan ikke se hende græde. Jeg venter tålmodigt, jeg stiller ikke spørgsmål, jeg opfordrer ikke hende. - Åh, der var meget af det hele - fortsætter efter et stykke tid. - Før kemoterapi fik jeg fjernet hæmatomer fra det nedre bækken. Jeg gennemgik en tarm. Jeg blev transporteret fra hospital til hospital, fra bordet til operationsbordet. Endelig blev alt roligt. Stoma fungerede godt, så Dorota blev sluppet hjem. Hun var ved at starte et normalt liv, men det viste sig at være uden styrke. - I næsten et år efter operationen forlod jeg kun hjemmefra, da jeg skulle til klinikken eller til tests - indrømmer han. - Jeg sad hjemme, fordi det forekom mig, at alle på gaden vidste, hvad der skete med mig, at jeg har skrevet på panden: folk, jeg har en stomi. Det var et mareridt. Der var ingen mening i at stille mig selv spørgsmål, der ikke kunne besvares: hvorfor jeg, hvilke synder jeg begik i mit liv, hvem gjorde jeg ondt, for hvad denne bot? Hvorfor nu, da mit privatliv fik nye farver, da Andrzej dukkede op? I dag smiler jeg endda over den barnlige opførsel, men det var sådan. Nu ved jeg, at det er normalt, at enhver, der skal stå over for en vanskelig sandhed, en terminal sygdom, oplever det. I de sværeste situationer var Andrzej hos Dorota. Man kan sige, at han var syg med hende. Da hun sagde, at hun var utiltrækkende, fordi hun havde en sæk over maven, sagde hun uden tøven, at hun også ville lægge den på sig selv. Men det var ikke let for ham ... - Han kunne næppe tåle mine luner og tilbagetrækning fra livet - Dorota husker hendes reaktioner godt. - Han støttede mig, selvom jeg ikke gjorde det let for ham. Han har et meget godt hjerte, han er villig til at hjælpe mennesker, han er varm, forståelse og tålmodig. Han har gennemgået meget i sit liv og ved, hvad den ægte smag er.
En dag vil vi rydde op i gamle og aktuelle forhold
Da Dorota blev indlagt på hospitalet for første gang, var hendes datter Kamila kun 8 år gammel. Hun havde brug for en mor ... - Jeg vil ikke retfærdiggøre mig selv, men den smerte, der plaget mig, fik mig til at fokusere mere på mig selv end på min datter - siger Dorota. - Vi havde mindre og mindre almindelige ting, vi talte mindre og mindre. Dage, måneder, år gik. Jeg blev fortæret af kampen med sygdommen, hun voksede op uden min støtte. Hvis jeg kunne, ville jeg tage denne tid tilbage, men det er ikke så simpelt. I dag er Kamila allerede mor selv. Og selvom Dorota forsøger med al sin styrke at hjælpe hende, er der stadig en barriere mellem dem, en afstand der ikke burde være mellem en mor og hendes datter. - Jeg tror, at min datter måske et sted i underbevidstheden har et nag mod mig, at jeg blev syg - Dorota sænker stemmen. - At hun blev alene med alle sine barndoms- og teenageproblemer. Jeg håber dog, at når Kamila bliver overvældet, forsvarer sin speciale, stabiliserer hendes liv, vil tiden komme, hvor vi sidder ved siden af hinanden og forklarer alle gamle og aktuelle forhold. Jeg tror, at min datter ikke vil lave mine fejl med sit barn. Selvom det ikke er sandt, at vi lærer af andres fejl
Jeg arbejder i den polske stomaforening POL-ILKO
Et par år efter operationen begyndte smerten igen. Ingen spurgte, hvorfor det var sådan. - Jeg blev henvist til en analgetisk klinik, og sagen blev lukket - siger Dorota bittert. - Først tog jeg stærke smertestillende midler, og da de stoppede med at arbejde, fik morfin pletter. Det har været sådan i 7 år. I dag ved jeg, at årsagen til smerte er vedhæftningen af tyktarmstubben til nervepleksus. Jeg har ikke fundet en læge, der ville foretage en operation, der ville frigøre mig fra lidelse. Adgangen til klæbestedet er så vanskelig, at materiale ikke kan samles til undersøgelse, så det vides ikke, hvad der sidder der. Så hvad der var tilbage var den daglige kamp mod smerte. Men Dorota kan ikke sidde ledigt forbi. Hun blev involveret i arbejdet i den polske ostomiforening POL-ILKO og blev valgt til vicepræsident. Da hun startede, havde foreningen i Warszawa kun 20 medlemmer, nu er der over 300. Men der er mange flere mennesker med stomi. De søger ikke kontakt med foreningen, fordi de skammer sig over at være forskellige. - En syg person har ret til at beslutte, hvem og hvordan han skal fortælle om sin sygdom, lidelser, frygt - siger Dorota. - Alle må se det høje ordsprog: Jeg er syg, jeg har dette og dette. Hvis nogen, selv i deres bedste tro, taler det for dig, er du rasende. Og det er berettiget, fordi menneskelig intimitet ikke må krænkes. Jeg har oplevet sådanne situationer. Jeg følte mig bedraget og ydmyget, men heldigvis kom jeg over det. Der er også den anden side af mønten. - Mange skjuler deres sygdom, vil ikke tale om det, fordi de ikke tror, at de kan få psykologisk hjælp, information om en ordentlig diæt, vedligeholdelse af stomien, hvordan man håndterer ukontrolleret gas, og hvordan man lever normalt - overbeviser Dorota. - Det gjorde jeg også. Jeg troede, at hvis jeg ikke sagde noget om mig selv, ville problemet forsvinde. Det forsvinder ikke. Tværtimod vokser det og gør ondt mere og mere. I disse ensomme kampe med sygdommen, med skam og smerte, sårer de deres kære, de mest kære. Det sker, at slag uddeles til venstre og højre. Ikke af dårlig vilje, men af hjælpeløshed. Når du lider, tager du ikke højde for, at din lidelse forårsager smerte for andre, at det forårsager dem frustration, angst
VigtigFlere og flere patienter med stomi
Der er næsten en million mennesker med stomi i verden (ca. 35.000 i Polen). På grund af udviklingen af civilisationssygdomme vil der være flere af dem. De fleste af dem er kvinder over 50 år, men de seneste år har vist, at aldersgrænsen for patienter er faldet markant. 80 procent operationer, der kræver stomi, er en konsekvens af tumorer.
Stomaen forårsager intolerance og ydmygelse
Dorota har aldrig oplevet afvisning fra sine kære. Men hun lærte hans smag inden for sundhedsfaciliteter at kende. Da hun lå på hospitalet efter stomioperationen, fortalte en sygeplejerske, der ikke vidste, hvordan man skiftede posen effektivt hende: - Nå, jeg var også nødt til at rode med andres g ... En anden gang på grund af stomien ville lægen lægge hende ud af rummet, kun i korridoren. - Fra mange mennesker, der kommer til foreningen, hører jeg, at nogle går endnu længere - siger Dorota. - Patienter med stomi bliver undertiden chikaneret, behandlet som mindreværd. De reagerer ofte ikke, bærer ubehagelige bemærkninger i stilhed, fordi de er bange for, at de ikke får ordentlig hjælp. I mellemtiden er der ingen grund til at skamme sig. Dette kan ske for enhver, fordi stomien også opstår efter ulykker, hvor tarmene er beskadiget. Manglende overholdelse af denne gruppe patienter kan også ses i den begrænsede adgang til stomiapparater. Ingen patienter har nok af det uden at tænke på, hvornår de skal skifte pose. I flere år har sundhedsministeriet ønsket, at de lokale skal betale nogle af omkostningerne ved udstyret. Efterfølgende patientprotester afviser denne beslutning, men truslen om at indføre gebyrer for udstyr eksisterer stadig.
VigtigHvad er en stomi?
Stoma (græsk for stomi - mund, åbning) er et nyt udløb for metaboliske produkter. Det skabes, når en sygdom som kræft kræver fjernelse af et fragment af tyndtarmen, tyktarmen, anus eller en del af urinvejene. Under operationen skaber kirurgen et hul i bugvæggen. Det kaldes en stomi eller fistel. Det erstatter den naturlige måde at fjerne indhold, der akkumuleres i tarmene eller urinvejene. Den mest almindelige er colostomi, kendt som abdominal endetarm. Det dannes, når en del af tyktarmen er fjernet. Afføringen ledes gennem kolostomi. Ileostomi fjerner indholdet af tyndtarmen. Urostomi indebærer sammenføjning af urinlederne med abdominalvæggen for at lade urinen dræne (det tegner sig for 10% af procedurerne). Som et resultat af en stomi overføres urinen eller tarmindholdet ukontrollabelt. Dette er grunden til, at patienter skal bruge den såkaldte stomiapparater, dvs. poser til tarmindhold eller urin fast på overfladen af underlivet.
At leve med stomi hver dag
Stomics kan føre et aktivt professionelt, socialt og socialt liv. De kan få et vellykket familieliv. At vende tilbage til arbejde afhænger af dit generelle helbred. Mennesker med stomi kan dyrke sport, stå på ski, vandre, svømme, og kvinder kan få børn. Dorota lever også ganske aktivt. På trods af hverdagskampe med sin krop opgiver hun ikke normalitet med snesevis af begrænsninger. Hun er stadig nysgerrig efter verden og har ikke tid til at kede sig. Hver dag er godt fyldt. Du skal kontrollere e-mailen på Internettet, kontrollere, om nogen fra foreningen har brug for noget med det samme.Senere besøg webstedet for sundhedsministeriet. - Hver dag tager jeg noter, skriver nye regler for at være i stand til at videregive disse meddelelser til dominerende - siger han. - Vi mødes en gang om måneden for at fortælle hinanden nyheder, tale om problemer, nogle gange for at græde, nogle gange for at grine. Det er en vigtig del af vores liv. To eller tre gange om måneden sidder Dorota i dommerjuryerne, hvor hun har arbejdet som lægdommer i flere år. - Jeg har stor tilfredshed, når det er muligt at forene fejdende mennesker og henlede opmærksomheden på, at der ikke er nogen mening i en tvist. Hver dag passer hun på hendes barnebarn, Kamilas datter. De lærer sammen, leger og snakker om de hunde, de møder, katte på taget. Du skal også lave mad, shoppe, fordi Andrzej gør det hver dag. Og det er tid til at møde venner. Og om foråret skynder han sig til plottet. Han planter, høner, overdriver, underskærer ... - Sådan skaber jeg mit nye liv - siger hun med et smil.
Anbefalet artikel:
Stoma-kort: et dokument, der letter livet med en stoma-månedlig "Zdrowie"
