I december 2019 blev der på initiativ af OnkoCafe - Razem Better Foundation afholdt workshops med deltagelse af patienter, deres pårørende, psyko-onkolog, onkolog, sygeplejerske og ledere af patientstøtteorganisationer. Resultatet af deltagernes arbejde og diskussioner vil være vejledningen "ABC for en patient med CLL" - en uddannelsesvejledning for hæmatoonkologiske patienter og deres pårørende.
Hvordan kan vi give patienter med blodsygdomme bedre diagnose, terapi og pleje? Hvad kan forbedres, og hvad kan rådes til patienter, deres pårørende, læger i primærhelsetjenesten, specialister? For at besvare disse spørgsmål blev mange meninger og perspektiver konfronteret under workshoppen "Patientens ABC med CLL", der fandt sted den 18. december i Warszawa.
- Adrianna Sobol, psyko-onkolog, OnkoCafe Foundation - Bedre sammen:
Under workshoppen "ABC for en CLL-patient" diskuterede vi stien til en hæmatoonkologisk patient, især en patient med kronisk lymfocytisk leukæmi. På grundlag af rådgivning fra patienterne selv, deres pårørende og sundhedsspecialister oprettes der en vejledning til forbedring af bevidstheden om hæmon-onkologiske sygdomme og forberedelse til behandling.
Vi tror, at takket være en håndfuld praktiske tip fra mennesker, der dagligt behandler hæmato-onkologiske sygdomme, vil patienter ikke føle sig fortabt, de vil lære, hvad de kan gøre for sig selv hver dag for at føle og helbrede bedre.
De indsamlede konklusioner vil blive sendt til verifikation af klinikere, som bliver bedt om yderligere råd og kommentarer. Inden for medicin er vigtigheden af dokumenteret, pålidelig information særlig vigtig, hvorfor vi bryr os så meget om, at guiden udarbejdes på det højeste indholdsniveau.
- Justyna Jabłońska, patient
Fra den hæmatoonkologiske patients synspunkt er den vigtigste ting viden om en given sygdomsenhed. Hvordan skal man fortsætte under hele behandlingsprocessen, hvordan man tager sig af sig selv? Disse oplysninger er ikke altid indlysende. Da jeg selv blev behandlet for otte år siden, havde jeg ikke adgang til mange tilgængelige brochurer, som i dag er rettet til bestemte grupper af patienter.
For første gang deltog jeg i en workshop for patienter. Jeg kan bestemt sige, at det er værd at deltage i lignende initiativer. Muligheden for at møde andre patienter, diskutere erfaringer og udveksle synspunkter hjælper dig med at se anderledes på din sygdom og føle dig mere selvsikker.
- Anna Kupiecka, præsident for OnkoCafe Foundation - Better Together:
Som OnkoCafe Foundation har vi gentagne gange nævnt, at hæmon-onkologiske patienter har brug for særlig pleje inden for farmakoterapi, hvilket er den eneste terapeutiske mulighed for denne patientgruppe. Det viser sig, at omfattende patientpleje også kræver ændringer og rettelser.
Under workshopperne med deltagelse af patienter bemærker vi, at scenen for mistanke om og diagnosticering af sygdommen, patientens kontakt med læger, kræver forbedring. På den ene side er der behov for større hæmat-onkologisk årvågenhed blandt praktiserende læger og på den anden side - aktive uddannelsesaktiviteter rettet mod patienter. Især mennesker i moden alder skal være opmærksomme på symptomer, der ikke bør ignoreres.
Større viden om blodsygdomme vil forbedre patientens vej inden for sundhedssystemet - det vil reducere patienternes stress og angst mellem efterfølgende behandlingsstadier og vigtigst af alt - vil fremskynde diagnosen og øge chancerne for den mest effektive behandling. Vi ved, at det i dag for patienter med kronisk lymfocytisk leukæmi kan tage op til flere måneder, før patienten går til en hæmatoonkolog.
Psyko-onkologisk pleje af patienter og deres pårørende er også yderst vigtig: uddannelse og støtte til håndtering af følelser. Rollen som rehabilitering og korrekt ernæring i sygdomme er lige så vigtig. Takket være omfattende pleje bliver patientens livskvalitet betydeligt bedre.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Hæmatoonkologi er et meget bredt område, der inkluderer mange onkologiske sygdomme med forskellige specificiteter. Mange patienter med kronisk myeloid leukæmi, kronisk lymfocytisk leukæmi, myelom og andre hæmatologiske sygdomme søger støtte fra forskellige organisationer. Takket være indsatsen fra fonde og foreninger har det i de senere år været muligt at ændre opmærksomheden om hæmato-onkologiske sygdomme væsentligt hos patienter og deres pårørende, men også blandt offentligheden.
Morfologi er en undersøgelse, der kan henlede opmærksomheden på, at der sker noget foruroligende med hensyn til hæmato-onkologi. Mange af de kampagner og oplysningskampagner, som vi sammen gennemførte som patientstøtteorganisationer, understregede vigtigheden af denne undersøgelse.
Som en del af kampagnen opfordrede vi dig til at tale med din familielæge, og i samarbejde med videnskabelige samfund forberedte vi mange undervisningsmaterialer, der var afsat til individuelle sygdomme. Materialerne er tilgængelige på hæmato-onkologiske klinikker overalt i Polen, så uanset hvor de bor, kan patienter lære mere om sygdommen på det sted, hvor de behandles.
Et vigtigt aspekt af kampagnen er kampen mod stereotyper, der ledsager hæmatoonkologiske sygdomme, som ofte er forbundet med alderdom. I mange tilfælde er det sådan, men dagligt beskæftiger vi os også med unge patienter, i deres bedste alder, professionelt og socialt aktive.
De seneste år har medført enorme fremskridt i behandlingen af hæmato-onkologiske sygdomme. Forbedring, også med hensyn til adgang til sekventiel behandling, observeres også i Polen.
Der er dog stadig områder til forbedring, såsom kronisk lymfocytisk leukæmi og adgang til behandling for patienter med resistens over for nuværende behandling og for patienter uden P17-sletning og TP53-mutation. God diagnose, korrekt behandling og ordentlig pleje betyder, at mange patienter kan fungere aktivt, hvorfor fuld adgang til optimal terapi er så vigtig.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, sygeplejerske fra Magodent Hospital, LUX MED Group:
En hel række aspekter er relateret til en hematoonkologisk patients behov. Oplysninger om både sygdommen i sig selv og dens behandling er afgørende. Det er godt for patienterne at vide, hvordan man forbereder sig til undersøgelser og et besøg på hospitalet, hvad man kan forvente af selve behandlingen, hvordan man tager sig af sig selv under opholdet på afdelingen og efter at have forladt hjemmet.
Det er ikke altid indlysende, at du har brug for at tage din medicin, medicinske journaler og test, hygiejneartikler og et par tøjskift. Det sker undertiden, at patienter ikke planlægger at overnatte på hospitalet, og derefter understreger behovet for yderligere aktiviteter omkring opholdet i centret patienterne. Information hjælper med at undgå dette.
Patientens holdning er meget vigtig i behandlingsprocessen. Det er værd at tage sig af psykologisk støtte. En patient, der forstår sine følelser, samarbejder bedre med medicinsk personale, og hans behandling er mere effektiv.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, ph.d., chef for afdeling for hematooncology ved Magodent LUX MED Group:
Fra klinikerens synspunkt er det yderst vigtigt at informere patienterne om, at vi som læger er tilgængelige for patienterne. Det er værd at vide og huske, at der ikke er ubegrundede spørgsmål - du bør afklare enhver tvivl med din læge.
Hvis patienten udtrykker et sådant ønske, kan nogen tæt på ham eller hende ledsage ham under besøget på kontoret - vores samtykke er ikke påkrævet. Sådan praksis er især værdifuld, når patienten er ængstelig og under påvirkning af følelser. En nær person kan f.eks. Huske vigtige symptomer rapporteret af patienten, som patienten savnede i sin rapport.
Det er værd at spørge om tvivl relateret til behandlingsforløbet: hvad man kan forvente, hvordan man forhindrer ledsagende symptomer. Endelig er det nyttigt at læse og diskutere de "samtykke", der underskrives inden medicinske procedurer. At forstå undersøgelsesforløbet i mange tilfælde gør det hurtigere, mindre bekymrer patienten og gør det muligt at gennemføre behandlingen hurtigere.
- Beata Białkowska, CARITA Foundation "Live with myeloma":
Rollen som gensidig patientstøtte, muligheden for at udveksle erfaringer og dele følelser med mennesker, der fuldt ud forstår situationen, kan ikke overvurderes. Det er værd at deltage i støttegrupper, organiserede møder, kurser, workshops eller fælles integration og uddannelsesrejser.
I vores organisation registrerer vi sådanne begivenheder og gør dem tilgængelige senere i vores kanaler. Takket være dette har patienter, der ikke kunne deltage direkte i dem, stadig adgang til den viden, der videreformidles til dem.
En vigtig rolle for organisationen er at støtte patienter i deres forberedelse til medicinske aftaler. Vi gør folk opmærksomme på, hvordan man forbereder sig og opfører sig under besøget, hvorfor det er værd at opbevare en patients notesbog, skrive spørgsmål og tvivl (de undslipper ikke under besøget). Vi lærer, hvilke oplysninger og anbefalinger der er værd at bede om.
Vi opfordrer ældre patienter til at engagere yngre familiemedlemmer, der bruger sociale mediekanaler dagligt og effektivt kan få vigtige oplysninger til at kontakte patientorganisationer.
-i-pne-(przewleke).jpg)
