I slutningen af november indviede Alivia Foundation Oncoindex - den første portal, der angiver niveauet for tilgængelighed af onkologiske terapier i tråd med den nuværende medicinske viden. Indikatorens værdi var derefter minus 71. Efter opdatering af dataene med en ny refusionsliste på trods af stigningen i adgangen til medicin i lungekræft og leukæmi forbedrede Oncoindex sig lidt til minus 70 i begyndelsen af 2019. Stadig halvdelen af kræftlægemidlerne, som videnskaben anbefaler i de mest dødelige kræftformer forbliver utilgængelig.
Antallet af kræfttilfælde i vores land vokser dramatisk og vil vokse endnu hurtigere, og ifølge OECD-data er den polske stat allerede ikke i stand til at klare kræft i dag.
Kræftdødelighed i Polen er højere end i Rusland, og effektiviteten af behandling af kolorektal kræft er lavere end i Tyrkiet. Med lanceringen af Oncoindex-portalen har Alivia Foundation udstyret kræftpatienter med et nøglevåben i kampen mod sygdommen - viden.
- Dette er ikke rigtig et problem for en eller anden marginal gruppe, en ud af fire af os bliver syg med kræft, så vi bør alle være interesserede i det - siger Agata Polińska, vicepræsident for Alivia Foundation, som som ung kræftpatient blev tvunget til at finansiere sin behandling alene med hundreder af tusinder af midler. zlotys.
Polske patienter har ret (som beskrevet i Patient Rights Act) til at blive behandlet i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden, men der er ingen offentlig indikator for overholdelse af denne bestemmelse. Selvom hvert år titusinder af polakker dør unødigt, hvem
vi kunne spare, hvis behandlingen var effektiv på europæisk plan. Staten overvåger ikke, hvad der skal ændres i polske kræftpatients adgang til stoffer, så de behandles i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden, og at flere af dem som følge heraf har en chance for at komme sig eller leve længere.
Først denne måned - den 8. januar 2019 - forelagde præsident Andrzej Duda Sejm et udkast til retsakt om den nationale onkologiske strategi for 2020-2030, der definerede de juridiske rammer for den såkaldte Kræftplan. Polen var et af de sidste lande i Europa, der endnu ikke har vedtaget et dokument, der definerer en strategi til bekæmpelse af kræft.
- Initiativet til at oprette et indeks over tilgængelighed af onkologiske lægemidler fortjener ros. Oncoindex tillader kontinuerlig overvågning af tilgængeligheden af lægemidler i overensstemmelse med de nuværende terapeutiske anbefalinger fra European Society of Clinical Oncology. Takket være dette vil både tjenesteudbydere og modtagere have fuld adgang til objektive og opdaterede oplysninger om tilgængeligheden af onkologiske lægemidler i Polen, siger prof. dr hab. Piotr Wysocki, formand for bestyrelsen for det polske samfund for klinisk onkologi.
Værdien af Oncoindex på minus 70 point er størrelsen af den polske stats offentlige gæld til kræftpatienter, hvilket resulterer i patienters død eller inhabilitet, udelukkelse af deres og deres slægtninge fra arbejde og ofte også pensioner og familieydelser, der betales over statsbudgettet, men mest af alt har resultatet i form af enorm lidelse og tragedie.
Hvad siger Oncoindex minus 70-resultatet?
At tage de præsenterede data anderledes - analysen af de områder, der samler den største dødstall blandt kræftpatienter i Polen, viser, at status for januar 2019 er som følger:
• 16% af de lægemidler, der anbefales til behandling i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden, er tilgængelige for polske kræftpatienter;
• halvdelen af de lægemidler, der anbefales af ESMO, er fuldstændig utilgængelige for patienter i Polen;
• Over 1/3 af lægemidler refunderes, men med begrænsninger, der ikke har medicinske grunde og kun skyldes budgetmæssige begrænsninger, som drastisk reducerer antallet af patienter, der kan bruge dem i Polen!
Oncoindexs analyse inkluderer lægemidler, der er registreret i de sidste 15 år, så med starten af det nye år, den såkaldte "registreringsvindue". Hvis tidsintervallet ikke var ændret, ville Oncoindex-værdien nu være minus 67.
Medicin inden for onkologi udvikler sig hurtigere og hurtigere og giver bedre og bedre behandlingsmuligheder. Det dramatisk voksende antal kræfttilfælde rundt om i verden og de nærliggende "onkologiske tsunamier" betyder, at der er et stigende antal lægemidler, der muliggør helbredelse eller længere overlevelse, og læger ændrer behandlingsregimer baseret på ældre, ikke så dyre lægemidler (selvom de ofte stadig ikke er tilgængelige) i Polen).
En anden hindring
Desværre er manglen på lægemiddeldata på refusionslisterne ikke den eneste hindring for polske kræftpatienter. For nylig modtog Alivia breve fra et af hospitalerne gennem adgang til offentlig information. Hun bad om en kopi af korrespondancen mellem centret og NFZ OW vedrørende finansieringen af programmet til behandling af lungekræftmedicin.
I henhold til de modtagne dokumenter bæres dets faktiske omkostninger af centret, når det er optaget et stof på listen over refunderede lægemidler, som ikke er i stand til at genforhandle kontrakten og skaffe midler til køb af de nødvendige stoffer. Dette er især bekymrende for
voksende problemer med at sikre tilstrækkelig finansiering af onkologicentre og andre forpligtelser for centre, hvilket bl.a. resulterer i fra lønstigninger under lønaftaler og stigninger i andre typer faste omkostninger. I praksis påhviler tjenesteudbyderne i tilfælde af en positiv refusionsbeslutning de oprindelige omkostninger ved gennemførelsen af en sådan beslutning.
Dette er en meget alarmerende situation og kan resultere i vanskeligheder med at opnå patientgaranterede tjenester, da centrene på grund af deres økonomiske situation kan undgå at pådrage sig yderligere omkostninger.
Uensartet kamp mod sygdom
Patienter kæmper stadig med vanskelig adgang til moderne terapier, især billige. Mariola Markiewicz, instituttets anklager, har kæmpet med brystkræft i fjerde år. I to år nu har hun bedt om hjælp i kampen for adgang til livreddende stoffer, der ikke refunderes Mariola ... ved et uheld. Dette skyldtes 6 måneder. De første faser af Mariolas behandling gik godt: mastektomi, rehabilitering og helbredelse. Der var dog et tilbagefald og dermed problemer. Sygdommen udviklede sig for tidligt - efter 6 måneder.Denne diskvalificerede fru Mariola fra lægemiddelprogrammet med brug af pertuzumab - kun patienter med tilbagefald efter et år er berettiget til det.
- Jeg blev overrasket, for da jeg var sund, indså jeg ikke engang, at der er sådanne love "om behandling" - dvs. lægemiddelprogrammer. Det faktum, at min kræft vendte tilbage til mig efter seks måneder, slettede mig. Som et resultat kan jeg ikke få et lægemiddel, der refunderes til andre patienter med den samme sygdom. For mig er sådanne poster ensbetydende med at slette folk - der er ingen mening i at gemme dem - siger eleven.
Takket være donorernes hjælp var det muligt at starte behandling med et målrettet lægemiddel - det samme lægemiddel, der ellers ville få tilbagebetalt.
- Jeg måtte dog afbryde behandlingen regelmæssigt på grund af mangel på penge. Ikke alene skal en person bekæmpe sygdommen, han skal også kæmpe for penge. Dette er ikke et lille beløb - det er en sum, som den gennemsnitlige person ikke har råd til. For mig handler det om 20.000. i en dosis hver tredje uge. Dette er en kæmpe kamp.
Efter halvandet år af brugen af det målrettede stof er Mariola allerede immun over for det. Nu er et andet ikke-refunderbart lægemiddel - ado-trastuzumab - en mulighed. I pausen brugte afdelingens afdeling den NHF-behandling, der var tilgængelig i hendes tilfælde - det viste sig, at stofferne kun fungerede i to måneder.
- Sygdommen fortsætter med at udvikle sig. Fra 16. januar er jeg nødt til at starte behandling med et andet moderne målrettet lægemiddel. Jeg er nødt til at bede om hjælp igen - tilføjer mentee.
Tomasz Mycek fra Krakow, også under Fondens pleje, kæmper med leverkræft. Han har heller ikke adgang til moderne, livreddende stoffer. I de sidste to år var Mr. Tomasz heldig - han formåede at kvalificere sig til behandling
som en del af kliniske forsøg, hvor han modtog ikke-refunderbare lægemidler. Imidlertid er tingene anderledes nu.
- Da forskningen var afsluttet, befandt jeg mig i en situation, hvor lægerne ikke var i stand til at hjælpe mig. Diagnosen gav mig ikke en chance som en del af den standardpleje, der er tilgængelig i vores land. Ingen af stofferne under NHF var egnede til yderligere behandling af mig. Lægemidler, jeg hidtil har modtaget, refunderes, men ikke til min indikation. Hvis nogen ønsker at blive behandlet, skal han betale - og en masse penge.
Mr. Tomasz og hans familie måtte håndtere enorme stress og angst.
- Selvom min kone og jeg kan arbejde og tjene en anstændig indkomst, var beløbet på 12.000 chokerende for os. Udsigten til at skulle samle så mange penge hver tredje uge, rejse så mange penge - var lammende. Vi købte den første batch selv, men så begyndte vi at søge hjælp. Takket være indsamlingen har jeg sikkerhed for de kommende måneder. Dette giver mig den fred, jeg har brug for så meget - indrømmer mentaten.
