Årets verdensdag for multippel sklerose falder den 31. maj. For mange patienter er dette en mulighed for at dele deres oplevelser og oplevelser med andre. Folk, der er involveret i PS-kampagnen, siger, at sygdommen ikke betyder slutningen på drømme om et almindeligt liv, og at det kan blive en inspiration til handling. Jeg har MS.
Det anslås, at der er omkring 50.000 mennesker, der lider af multipel sklerose i Polen. Det er en af de mest almindelige kroniske neurologiske sygdomme. Det påvirker normalt unge mellem 20 og 40 år. Dette er den tid, hvor de tager de vigtigste beslutninger i livet. Ofte ødelægger informationen om diagnosen deres verden. Der stilles spørgsmål: hvorfor mig? Hvad nu?
- For mange patienter er nyheden om en uhelbredelig, livsændrende sygdom et chok. De forbinder multipel sklerose med behovet for at opgive drømme om en familie, karriere eller enhver aktivitet. I mellemtiden behøver sygdommen, selv om den bekræfter vores planer, ikke at betyde fratræden fra de tilsigtede mål - siger Małgorzata Tomaszewska, en psykiater fra Cabinet of Positive Thought i Warszawa.
Bryde stereotyper
Eksemplet med Iza og Milena viser, at liv med en kronisk sygdom, selvom det er anderledes, kan være spændende. Bortset fra multipel sklerose, diagnosticeret i ungdommen, deler begge piger en passion for en aktiv livsstil. Milena fandt ud af sygdommen i en alder af 16 år. Selv da elskede hun at løbe, og selvom diagnosen kom som et chok, havde hun ikke til hensigt at afslutte sporten.
- Det oprindelige forløb af sygdommen var meget intens. Tilbagefald dukkede op op til fem gange om året. Hver af dem tog en mere og mere alvorlig form, så meget at jeg på et tidspunkt vendte tilbage fra hospitalet i en kørestol - siger Milena.
En chance for at stoppe sygdommens progression var dyr og derefter ikke refunderet terapi. Hendes slægtninge og venner var involveret i indsamlingen af midler til Milenas behandling, som hun er taknemmelig for dem den dag i dag. Da hun genvandt sin kondition, genoptog hun løb. Med tiden begyndte hun endda at løbe i maraton. I dag, som medlem af det polske selskab for multipel sklerose, motiverer han andre patienter. Det var for dem, at hun organiserede det første cykelrally i Polen for mennesker med multipel sklerose.
- Tak til det polske selskab for multipel sklerose og deltagelse i P.S. Jeg har MS, jeg mødte mange interessante mennesker og hørte historier, der motiverer mig til at arbejde. Når nogen hjalp mig, vil jeg i dag hjælpe andre. Det vigtigste er at forstå, at sygdommen ikke behøver at være en uoverstigelig barriere. Og selvom det ikke er let, fordi MS er en uforudsigelig sygdom, skal du i enhver situation søge efter alternative løsninger, der hjælper os med at leve, som vi ønsker, siger Milena.
Iza ønsker at fjerne hendes handicap. Problemer med mobilitet var et påskud til at starte en blog og over tid Kulawa Warszawa Foundation, hvis mission blandt andet er skabe et rum, der er arkitektonisk og socialt venligt og tilgængeligt for alle.
- Sygdommen ændrede min tilgang til livet, men positivt. Da jeg blev syg, troede alle, at jeg ville være trist, ødelagt, jeg ville stoppe med at forlade huset. På trods af det besluttede jeg, at nu kan jeg gøre hvad som helst. Jeg vil ikke nægte mig selv noget. Du kan leve et rigtig langt og smukt liv med multipel sklerose. Jeg prøver at bruge hvert minut - understreger Iza.
Og det gør det. Da lægen beordrede hende til at begrænse sin fysiske indsats, ændrede hun sine planer og valgte en fotograferingsskole i stedet for sin elskede AWF. Da hendes ben nægtede at adlyde, sluttede hun basketball og sluttede sig til Warszawa Wheelchair Rugby Team "Four Kings". Han hævder, at intet er umuligt, det er nok at ønske sig.
- Jeg er overrasket, når nogen ser mig i en kørestol og siger, at han beundrer mig. Så spørger jeg altid: hvorfor? Jeg kan ikke forstå de mennesker, der finder det usædvanligt at forlade huset. Handicap er ikke en hindring, en hindring kan være et rum, der ikke er tilpasset mennesker med handicap, siger Iza.
Nye muligheder
Selvom Iza og Milena beviser, at multipel sklerose ikke behøver at være en begrænsning, tror mange patienter, efter at have hørt diagnosen, det ikke. For at bryde stereotyper og motivere patienter til en aktiv livsstil, blev kampagnen fra P.S. Jeg har MS. Dens initiativtagere, NeuroPozytywni Foundation, støtter patienter og deres pårørende ved at fremme positive eksempler på mennesker med MS.
- Som en del af P.S. Jeg har MS, vi har oprettet Positive Group, som inkluderer mennesker med MS i varierende grad af fitness og sygdomsfremme. De har to ting til fælles - viljestyrke til at føre et almindeligt, men lidenskabeligt liv og bevidsthed om tidens værdi og betydning, 'siger Izabela Czarnecka Walicka, præsident for NeuroPozytywni Foundation.
Værd at videI anledning af World Multiple Sclerosis Day, 31. maj, inviterer NeuroPozytywnych Foundation alle mennesker, der lider af MS og deres pårørende, til sin Facebook-profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, til at tale om, hvad der motiverer at handle.
- Vores fonds opgave er ikke kun at give information om multipel sklerose, men også at tilskynde alle patienter til at udvikle deres lidenskaber og gøre deres drømme til virkelighed. Mennesker med MS skal vide, at selvom sygdommen ikke forsvinder, behøver den ikke være hele vores verden, og det er værd at leve så aktivt som muligt - understreger Izabela Czarnecka-Walicka.
Verden for multippel sklerose er også en mulighed for at tale om fremskridt i behandlingen. Og selvom vi stadig er langt fra de førende lande i Europa i denne henseende, forbedres situationen for tusinder af patienter i Polen hvert år.
- I år dækker refusionen behandling af patienter med alvorlig, aktiv form for sygdommen, i hvilke de første linjemediciner ikke var effektive, og et andet lægemiddel til oral brug. For mange patienter er dette en chance ikke kun for at vende tilbage til aktivitet, men også for at stoppe sygdommens progression - understreger Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation.
Værd at videP.S. Jeg har MS - er en kampagne, der blev oprettet for personer, der er nyligt diagnosticeret med MS. Kampagnen blev initieret af NeuroPozytywni Foundation. Målet med kampagnen er at støtte patienter og deres pårørende ved at fremme positive eksempler på mennesker, der lider af MS, der på trods af deres sygdom ikke har givet op og forfølger deres lidenskaber. Som en del af kampagnen opererer "Group of Positive" i internetrummet, hvor mennesker, der er diagnosticeret med MS, kan tale med andre patienter og få motiverende og materiel støtte fra dem. Mere om P.S. Jeg har MS kan findes på neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
