Arkadiusz Kasprzak har kæmpet med psoriasis fra han var 9 år gammel. Det var ikke en let tid for ham, men alle oplevelserne fik ham til sidst at tackle det "problem", der ikke rigtig var "på huden", men i hovedet.
Arkadiusz Kasprzak skrev bogen Psoriasis Vulgarna, om at leve med sygdom. "Du kan ikke fange psoriasis, så prøv tolerance" - er bogens motto. Hovedpersonen, ligesom forfatteren, lider af psoriasis og tilbringer det meste af sin tid på dermatologiske afdelinger på hospitalet. Komplekser og følelse af mindreværd forårsaget af kronisk sygdom gør ham ude af stand til at tjene sit eget liv. Men på et tidspunkt smiler heldet til ham og lærer Lucy at kende. Takket være det kan han stoppe sygdommen, forfølge sin lidenskab og ændre sit liv fuldstændigt.
Bogen er skrevet på baggrund af erfaringerne fra Mr. Arkadiusz. Han beskrev ikke sit eget liv i det, men de følelser, der ledsager bogens hovedperson, er de samme som dem, der fulgte ham. Psoriasis er en meget lunefuld og uforudsigelig sygdom, men i mange år kan du lære at leve sammen.
Da sygdommen først angreb ...
Jeg var 9 år gammel, da de første ændringer i min krop dukkede op. Det var ikke relateret til nogen bestemt begivenhed, men jeg husker, at stress spillede en væsentlig rolle i det. Da jeg opdagede den første ændring i mit hoved, accelererede enhver stressende situation derhjemme eller i skolen oversvømmelsen af nye. På det tidspunkt forstod jeg ikke, hvor alvorlig situationen var. Jeg vidste ikke, hvad psoriasis var, og hvordan det kunne udvikle sig. Som ni-årig troede jeg, det var midlertidigt og ikke ville have nogen væsentlig indflydelse på mit liv. Jeg tog dog meget forkert dengang.
Mine værste minder er gymnasiet og de situationer, der fandt sted dengang. Mens vi i grundskolen var børn, og i gymnasiet var vi unge, der lærte tolerance, var det perioden i mellemskolen, der havde mest indflydelse på min psyke. På det tidspunkt var min pande fuldstændig dækket af læsioner, og jeg dækkede dem bare med mine pandehår i verden.
Effekten var, at alle gjorde narr af mig på grund af mit udseende, og jeg kunne ikke forsvare mig. Det skete også, at ikke alle ønskede at sidde på den samme bænk med mig.
Fra hospital til hospital
Sygdommen påvirkede min psyke signifikant. Jeg skød mig væk fra venner, især fra forhold. Jeg skammede mig for mig selv som jeg er. Psoriasis fjernede fuldstændig min selvtillid og motivation for alt. Som min helt kunne jeg ikke opbygge et stabilt, permanent forhold og følte mig ringere end andre.
I løbet af min ungdom kunne jeg ikke vænne mig til sygdommen. Efter min far døde, da jeg var 16, angreb sygdommen så markant, at den dækkede op til 80 procent af min krop. Den eneste frelse i mange år var konstant indlæggelse. Og senere...
Nå, senere blev jeg vant til, som det skulle være - at bo fra hospital til hospital. Men da jeg mødte min kone, blev hun så interesseret i dette problem, at hun hjalp mig med at ændre mine spisevaner, gå på en diæt og stoppe min sygdom betydeligt. En væsentlig kendsgerning, der hjalp mig med at acceptere mig selv, var, at min kone også tidligere havde haft problemer med hendes hud på grund af svær acne.
Til sidst mødte jeg en, der ikke led mindre af hans ufuldkommenheder, end jeg gjorde, og det lærte mig at acceptere mig selv. Det næste trin var at oprette en Instagram-konto og afsløre dine "pletter" for folk. Min kone overtalte mig også til at gøre dette, idet jeg så, at flere og flere mennesker åbner sig for verden på denne måde og dermed hjælper sig selv.
Psoriasis tog min barndom væk ...
... og selvtillid. Jeg genvandt denne tillid i lang tid. Da jeg ledte efter et job, lagde jeg et punkt på, om jeg ofte kunne rejse til hospitalisering og havde lave stillinger som sælger eller sikkerhedsvagt.Da jeg endda blev forfremmet, manglede jeg også tillid til min stræben efter selvrealisering og måtte afslutte dette job.
Jeg vidste, at problemet ikke var "på huden", men mere i mit hoved. Et andet problem er, at sygdommen noget begrænser beskæftigelsen i mange brancher, primært i cateringbranchen. Ingen steder står der, at du ikke kan ansætte et "mariehøne", men summa summarum, hvis en syg person er i en fremskreden sygdomstilstand og leder efter et job, kan han have et betydeligt problem med det.
Imidlertid gav sygdommen mig muligheden for at møde mange interessante mennesker - især under atten ophold på forskellige dermatologiske afdelinger. Jeg har hidtil været i kontakt med dem. Psoriasis gav mig muligheden for at møde en person, der elskede mig med ægte kærlighed, uden at bekymre mig om mine "hudfejl". Selvfølgelig må jeg også nævne her, at sygdommen fik mig til at begynde at træne, som er cykling. Først skulle det kun være for mit helbred, senere viste det sig, at jeg elskede denne sport. Selvfølgelig gav psoriasis mig også muligheden for at skrive en roman om det.
Praktisk rådgivning til patienter er:
At acceptere dig selv, passe på din hud og gøre andre opmærksomme.
Kost er også vigtigt, desværre i psoriasis er der ingen klar teori om, hvad der er skadeligt, og hvad der ikke er, men jeg vil bestemt anbefale dig at undgå alkohol. Det er meget vigtigt at holde din hud hydreret og hydreret. På mit eget eksempel kan jeg også med sikkerhed sige, at enhver fysisk aktivitet er en meget vigtig faktor, der positivt påvirker psoriasis. Og mest af alt skal du ikke bekymre dig om hvert nyt sted, fordi det kun driver en ond cirkel.
Når en person begynder at tage en sygdom i betragtning på en eller anden måde og i det mindste underordner sit liv til den, kan man opleve forbedring og hæmning af udslæt. Du kan komme sammen med psoriasis på en måde. Det gjorde jeg efter mange års hård kamp, og jeg var ikke på hospitalet i næsten to år.
Jeg ved udmærket, at hvis nogen til min klasse i mellemskolen tydeligt og tydeligt forklarede, hvad jeg kæmper med, og hvad jeg gennemgår, kunne det vække deres sympati eller få dem til at lære tolerance over for mig. Det skete nogle gange, at læreren nævnte min sygdom, bemærkede, at jeg ikke var smitsom, men det var bestemt ikke nok.
Psoriasis på nettet
Et andet sted, der er egnet til dette, er internettet og alle sociale medier i disse dage. Det er ikke svært at skrive om sygdommen på et temaforum, hvor raske mennesker næsten ikke ser overhovedet. Ideen er at placere visse oplysninger, hvor alle kan se dem. Jeg er opmærksom på, at takket være de mange indlæg, jeg har tilføjet på Instagram og Facebook, flere mennesker lærte om mine problemer og dermed åbnede deres øjne for visse ting. Det store er, at der i de sidste par år har været en klar fremgang i offentlighedens bevidsthed om psoriasis.
Psoriasis i en roman
For mig er skrivning af en bog en løsning på sygdommen. Selvom jeg ikke beskrev mit eget liv i det, er hovedpersonen ledsaget af de samme følelser som mig. Fra at føle sig håbløs i en ond cirkel på et hospital, til at møde nogen, der endelig har accepteret ham som han er, til at ville ændre dit liv til det bedre. Til dette kan du tilføje følelse og følelser, når du mister en elsket eller opdager en stor passion for cykling. Det er bestemt en slags "dot over" med hensyn til mine erfaringer med denne sygdom. Jeg er imidlertid klar over, at psoriasis kan være meget lunefuld og uforudsigelig, og jeg kan ikke være sikker på, at jeg aldrig bliver overrasket igen.
