Hun "holdt fast" ved mig, da jeg var 15, men det er kun et par måneder nu, at jeg kalder hende hendes rigtige navn. En gang skammede jeg mig for hende og skjulte hende. I over 10 år var det en slags "hudsygdom" for mig. Nu præsenterer jeg mig sådan: mit navn er Dominika Jeżewska og jeg har psoriasis.
Jeg skrabede mig bare ...
- Åh gud, det kan være psoriasis! Min mor råbte, da hun en dag i 2007 bemærkede de første hudlæsioner på albuerne. Hun passede godt på mig siden jeg var 1 år gammel, og det viste sig at jeg har nefrotisk syndrom. Det er en sygdom, hvor kroppen udskiller protein i urinen, og for at opretholde det skal du tage steroider. Så fra næsten min barndom blev jeg "holdt på steroider" i en skygge i min families sikre cirkel.
- Hvilken psoriasis? Jeg har bare skrabet mig selv, og du opfinder nye sygdomme for mig! Jeg skreg på min mor. For Guds skyld! Jeg var 15, jeg var teenager, jeg opdagede min kvindelige krop, jeg ville behage mig selv og andre. I årevis havde jeg set de psoriasislæsioner på min mors vens krop og argumenteret for, at "noget som dette" kunne ske med mig. Men da mine arme, ben, mave var "dækket", og nogle få ændringer dukkede op i min hovedbund, tillod jeg mig ydmygt at se en hudlæge.
Så skammede jeg mig
- Meget få mennesker omkring mig vidste, at jeg havde psoriasis. Jeg forsøgte at skjule det. Kun mine nærmeste venner, der endda besøgte mig på hospitalet, vidste om det. Jeg indrømmer ærligt, at jeg ikke kan huske, om jeg fortalte dem direkte, at jeg havde psoriasis, eller de fandt ud af, da de så ændringer i min krop. Jeg ved en ting, på det tidspunkt kunne jeg ikke lide at tale om denne sygdom. Heldigvis har jeg aldrig mistet mine venner på grund af psoriasis, og jeg har aldrig følt mig fast i mine fingre. Jeg tror, det var fordi jeg forsøgte at skjule mig, jeg havde tøj med lange ærmer på for at undgå at stille spørgsmål om min sygdom. Jeg husker en situation, da en ven spurgte, om jeg blev bidt af myg, fordi mine ben er så røde, og jeg nikkede bare og ikke ønskede at fortælle sandheden.
Læs også: Hudpsoriasis - måder at understøtte behandlingen af psoriasis Psoriasis: årsager, symptomer, behandling PSORIASIS: hvad skal man gøre for at gøre det lettere at leve med denne hudsygdomDu vil ikke være anderledes?
Den allerførste læge efterlod mig desillusioneret. Det er psoriasis! Hvorfra? Det er en arvelig sygdom, så måske efterlod en af mine slægtninge mig sådan en "arv"? Efter et familieinterview mistede vi et øjeblik, at dette var min bedstefar, der indrømmede, at han engang havde "en slags eksem", men hurtigt gik forbi. I sidste ende blev det konkluderet, at min psoriasis optrådte som en reaktion i kroppen efter at have stoppet steroider. Det var på det tidspunkt, hvor det nefrotiske syndrom helede, og jeg stoppede med at tage det.
- Håndter det. Dette vil forblive hos dig hele livet Lægen sagde mig farvel. Hendes ord gik dybt ind i mit 15-årige hoved. Jeg mistede håbet og viljen til at bekæmpe sygdommen. For hvorfor skal jeg tage medicin og smøre mig selv, når lægen sagde, at det alligevel ikke ville gøre noget?
Min mor og jeg gik fra en læge til en anden på jagt efter en effektiv terapi. Ba! Selv for dem til kinesisk medicin, for hvad hvis urter, der er kendt i Kina i århundreder, vil hjælpe mig ...? Så jeg fik nye stoffer, salver, urteblandinger, men jeg må indrømme, at jeg ikke var konsekvent i at bruge dem. Hvis det nye lægemiddel ikke fungerede i 2 uger, kastede jeg det skuffet og forstærkede troen på, at intet vil hjælpe min psoriasis, at jeg ikke vil være en anden ...
Uddannelse i skolen
- Jeg mener, at skolen skal være et venligt sted for unge med psoriasis. Først og fremmest bør der organiseres lektioner om emner relateret til forskellige hudsygdomme, ikke kun psoriasis. En syg person skal føle sig trygge, fordi som vi ved øger stress ved psoriasis symptomerne. Det er værd at organisere flere sociale kampagner med deltagelse af unge, syge mennesker eller forestillinger på akademier, hvor situationer med STYGMATISERING og EKSKLUSION vises.
Ud over psoriasis har vi også atopisk dermatitis, urticaria eller acne, så det er værd at tale om det fra en tidlig alder.
Dette er den sidste!
- Jeg vil ikke gå mere! De fortæller mig alle og ordinerer det samme, og intet fungerer! - sagde jeg oprørt, da jeg fandt ud af, at min mor havde en aftale med en anden specialist, og at jeg skulle tage med hende til Lublin. Men som det viste sig, behandlede denne læge mig helt anderledes. Han startede med mit ... hoved. Han satte mig på et hospital i en måned for at bevise for mig, at psoriasis ikke kan helbredes, men kan helbredes.
Det var chokterapi. Jeg tilbragte 4 uger hjemmefra blandt mennesker, jeg ikke kendte, og jeg efterlod dem med psoriasispletter, der næppe var synlige, og med overbevisning om, at hvad der er vigtigst i behandlingen af psoriasis er et vellykket, køligt forhold: patient-læge. En læge, der kan tale med dig, overbevise dig, give dig tro og energi. En du stoler på.
Jeg ved hvad jeg siger ... Da jeg bestod min gymnasieeksamen og flyttede til at studere i Warszawa, begyndte jeg at gå til en af Warszawa-klinikkerne, og der oplevede jeg den modsatte situation. Lægerne, der "passede" mig, skiftede så ofte, at jeg ikke huskede deres navne og ansigter, og samtaler med dem var begrænset til at besvare spørgsmålet: Hvor mange rør salve sparer du?
Sådan en "hudsygdom" ...
I 9 år gav mine sygdomme mig lidt "hvile". Det nefrotiske syndrom er gået tilbage. Psoriasis var værre.Faktisk var det værre med min accept af psoriasis. Hudlæsionerne var mindre, men der var. Jeg gemte dem tæt under mit tøj. Især dem på benene. Fordi dem på albuerne var på bagsiden, og teoretisk set kunne du ikke se dem. Og da folk stirrede på mine ben, tænkte jeg, at det ikke var en beundring for dem, men fordi de afskyr min hud. Selvom jeg indrømmer, at jeg aldrig har oplevet afvisning på grund af psoriasis. Kun en gang, da jeg var i et sanatorium ved havet og paraderede der i shorts, spurgte et barn højt til sine forældre: Åh kære, hvad har denne dame på ...?
Fik jeg ondt af mig selv? I starten, ja. Men i mange år kaldte jeg ikke psoriasis ved navn. Jeg indrømmede ikke hende, jeg kunne ikke lide at blive talt om foran mig, jeg kaldte hende gådefuldt: en hudsygdom. Selv før min fremtidige mand. Psoriasis var også min undskyldning i et stykke tid. Jeg beskyldte hende for mine dårlige dage og fiaskoer. Eller jeg brugte det, når jeg ikke ønskede at gøre noget, som at lære at svømme og gå i poolen.
Psoriasis forhindrede mig dog ikke i at afslutte mine studier (fødevareteknologi og human ernæring ved Warszawa Universitet for Biovidenskab) og tog et interessant job i et konsulentfirma, der beskæftiger sig med fødevarelovgivning, samt at gifte mig med en dreng, som jeg "datede" med fra 3. klasse i gymnasiet .
Tæmme psoriasis
I 2016, efter en ubehandlet infektion, vendte det nefrotiske syndrom tilbage, og som et resultat blev psoriasis også svækket. Der var så meget vand i min krop, at jeg blev hævet som et græskar. Jeg fik dog stoffet hurtigt, og begge betingelser trak sig tilbage igen.
- Hvad med at få en baby? - Jeg begyndte at drømme omhyggeligt i 2018. Begær blev blandet i mig med frygt. Jeg er bange for, at mit barn også vil have psoriasis. Jeg er bange for, at det efter graviditet, når psoriasislæsionerne trækker sig tilbage, bliver mere alvorligt. Læger hjalp ikke med beslutningen. Gynækologen troede, at jeg måtte stoppe med at tage min psoriasismedicin, hvilket kunne forstyrre den normale udvikling af fosteret. Nevrologen sagde, at jeg kunne tage det, og intet dårligt ville ske. Så jeg stoppede med at tage det bare i tilfælde, men efter en uges "fravænning" kom psoriasis tilbage.
Ser jeg på mine "overskyllede" ben, for første gang følte jeg en indre impuls til endelig at stoppe med at gemme mig for verden. Jeg fandt oplysninger om # Jeg er en Biedronka-kampagne og deltog i en kunstnerisk fotosession, hvor jeg viste mine psoriasislæsioner offentligt.
Og så gik jeg til min Lublin-læge for behandling. Jeg tilbragte 2 uger på hans hospital på diagnostiske tests, bestråling med lamper og smøring med salver. Senere fulgte jeg konsekvent alle anbefalinger i privatlivets fred i mit hjem og glemte ikke en eneste dag. Det varede i to måneder. Og det var den gang, jeg endelig accepterede min psoriasis. En beslutsom, klog, glad 13-årig pige med avancerede ændringer på hoved og ansigt, som jeg delte et hospital med, hjalp mig. Hun gav mig et eksempel på, hvordan man taler højt og stolt om din sygdom, hvordan man gør det til en vigtig del af dit liv, ikke en "følelsesmæssig forstyrrelse".
Tak til min hospitalsveninde, den 29. oktober 2018, på verdens psoriasisdag, blev fru Łuska født på Instagram ...
Se dette indlæg på Instagram. Et indlæg delt af Dominika Jeżewska (@pani_luska) den 17. januar 2019 kl. 2:15 PST
"Din sygdom kan blive din ven"
Dette er fru Łuskis hovedmotto. Min mand fortalte mig kaldenavnet, fordi mine psoriasis hudlæsioner ligner en lille, let skinnende fiskeskala. I de første indlæg viste jeg min husk før og efter behandlingen. Mange mennesker har udtrykt beundring over, at jeg var i stand til at helbrede min psoriasis så godt og bad om råd om, hvad der fungerer, og hvad der ikke fungerer. Så jeg begyndte at sende indlæg, der viste, hvad der fungerer for mig.
Nu undgik jeg flere og flere "hemmeligheder" fra fru Łuski. Over 600 tilhængere ser mig spise, løbe og træne og endda fotos fra min bryllupsrejse til Det Døde Hav, hvis saltvand er en vidunderlig balsam til psoriasis. Som en balsam for sjælen er det at vide, at du gennem dine oplevelser kan hjælpe andre med at håndtere sygdom. Største drøm? Nu? At gøre folk opmærksomme på, at psoriasis er sjovt at leve med, og at du kan få venner med det.
Psoriasis er som havet
- Jeg kan godt lide at tænke på min sygdom ikke kun med hensyn til selve sygdommen. ”Psoriasis er relativt rolig, når solen skinner, den kan sove som havet om sommeren, hvor vinden bare er en mild brise. Imidlertid sker det, at ligesom en stærk vind kommer ind på havet, og en storm begynder, vender psoriasis tilbage med en dobbelt kraft‼ Bølge efter bølge rammer kysten, ser den ikke på det faktum, at den kan ødelægge sandslotte.
Ligeledes forstyrrer psoriasis vores krops balance, forstyrrer vores hud og fjerner håb om en bedre fremtid. Da du ikke kan se havets ende, kan du ikke se sygdommens afslutning ...
Så beroliger alt sig igen, naturen vender tilbage til balance, kroppen regenererer og bliver roligere. Mennesket er hjælpeløst mod naturens kræfter, men han skal ikke være hjælpeløst mod sin sygdom "
Men vil han klare sig ved poolen?
- Jeg har undgået at gå til poolen forfærdeligt tidligere. Det var først i år, at jeg brød igennem og endelig lærte at svømme. Jeg synes, det er værd at nævne, at swimmingpoolen ikke er god for alle. Nogle mennesker har mere irriteret hud efter kontakt med klor, så det er værd at se, hvordan vores hud reagerer.
Ubehageligt udseende vil ske, og desværre har vi ingen indflydelse på det. - Vi skal indse, at vi ikke har nogen indflydelse på andre menneskers tanker og reaktioner, men vi har stor indflydelse på vores egne tanker. Hvis vi er vant til vores sygdom, bør selv skæve øjne ikke få os til at føle os værre, fordi vi kender vores værdi.
Sanitærchefen har underskrevet en erklæring om mennesker, der lider af psoriasis, hvori det anføres, at psoriasis ikke er en smitsom sygdom, og hudlæsioner, der er et symptom på denne sygdom, ikke udgør sundhedsrisici for andre brugere af swimmingpoolen. Hvis nogen beder en person, der lider af psoriasis om at forlade poolen, henvises til dette dokument.
På hjemmesiden for den polske sammenslutning af patienter med psoriasis "Psoriasis" er der også en liste over swimmingpools, der deltager i kampagnen "Venlig swimmingpool". Folk, der lider af psoriasis, er bestemt velkomne sådanne steder. Det ligner SPA. Det er værd at kigge efter dem, der har behandlingspakker i deres tilbud, der er rettet mod mennesker, der lider af psoriasis.
- Jeg tror, vi er nødt til at ændre den måde, vi tænker på vores sygdom, startende med os selv. Lad os ikke være negative, men se efter forskellige løsninger.
Se dette indlæg på Instagram. Et indlæg delt af Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22. nov. 2018 kl. 11:43 PSTFem bud fra Lady Luska:
- Smør dig selv hver dag! Salver, lotioner flere gange om dagen regelmæssigt. Selv når du kommer hjem fra arbejde, halvbevidst af udmattelse eller fra en fest om morgenen.
- Lev aktivt! Fyld hver dag tæt med aktiviteter og fysisk aktivitet for ikke at tænke på sygdommen.
- Spis sundt! Overhold, hvordan din krop reagerer på forskellige fødevarer, og udelukk ugunstige fra din diæt i tide.
- Vær åben for andre mennesker om din psoriasis! Hvis du viser, at du ikke er bange for hende, vil de heller ikke være bange for hende.
- Søg støtte fra andre patienter! I det virkelige liv, fx i ikke-statslige organisationer og på nettet, fx på FB og Instagram. Ingen vil forstå dig så godt som en mand, der har den samme sygdom som dig.
